АНО Центр помощи пациентам «Геном» приглашает вас на круглый стол «Редкий пациент в фокусе». Мероприятие приурочено к Международному дню осведомлённости о редких заболеваниях, который отмечается 28 февраля.
Цель – не только ещё раз напомнить об уязвимости людей с редкими заболеваниями, но и сплотить пациентов, их семьи, врачей, органы власти, бизнес для того, чтобы ответить на те вызовы, с которыми приходится сталкиваться тем людям, которые живут с непростым диагнозом.
В России в последние годы наблюдается поистине революционный прорыв в орфанной сфере. Совершенствование законодательства, развитие диалога между участниками системы здравоохранения - все это говорит о важности «редких» для системы здравоохранения, для общества, для государства. Без преувеличения, беспрецедентным шагом стало решение президента России Владимира Путина о создании фонда «Круг добра» в 2021 году. За время своей работы фонд помог уже порядка 5000 детей в разных регионах страны. Нашей стране есть чем гордиться, но есть ещё много проблем у людей, живущих с редкой болезнью, требующих своего решения.
Санкт-Петербург традиционно является локомотивом в поддержке орфанной темы в РФ. Ведь именно в нашем городе из уст В.И. Матвиенко в свое время позвучали инициативы, которые стали судьбоносными для орфанников во всей России. В марте 2021года в НМИЦ им. В.А. Алмазова открылся первый в России профильный Центр компетенций по редким заболеваниям. В базе Центра с каждым годом количество пациентов с редкими заболеваниями увеличивается. Не потому, что увеличивается количество больных, а потому, что улучшается выявляемость, нарабатываются и улучшаются методы лечения и реабилитации этих пациентов. И пациентам, и специалистам медицинской сферы было бы очень интересно услышать в рамках Круглого стола доклад о развитии Центра компетенций по редким заболеваниям. Собрав ведущих экспертов в орфанной теме за круглым столом в НМИЦ им В.А. Алмазова, мы хотим ещё раз подчеркнуть важность этих наработок, аккумулировать опыт и рассказать о нем в средствах массовой информации. К разговору планируем пригласить представителей Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, лидеров ведущих пациентских организаций, которые работают в теме «редких», организаторов здравоохранения и федеральных экспертов. Контакт для аккредитации: Светлана Петрова, пресс-секретарь Центра помощи пациентам «Геном» +79052063334 belo-petr@list.ru
Проект программы круглого стола Место проведения: НМИЦ им. В.А. Алмазова, зал «Петровская ассамблея», г. Санкт-Петербург, ул. Аккуратова, д. 2,
Формат: гибридный
11.30 – 11.50
Приветственный кофе-брейк
11.50-12.00
Экскурсия по фотовыставке «Я живу. Кадры из жизни «редких» людей»
12:00 – 12:30
Модератор: Хвостикова Елена Аркадьевна - директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» Демонстрация видеофильма «Я живу» Приветственные слова:
Шляхто Евгений Владимирович, генеральный директор ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр имени В. А. Алмазова» Минздрава России
Круглый Владимир Игоревич, сенатор Совета Федерации Российской федерации
Вероника Валерьевна Власова, депутат Комитета Государственной Думы по охране здоровья
Киселева Елена Юрьевна, депутат Законодательного Собрания г. Санкт-Петербурга
Эргашев Олег Николаевич, Вице-губернатор города Санкт-Петербурга Ткаченко Александр Евгеньевич, Председатель Правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями «Круг добра»
Агапитова Светлана Юрьевна, уполномоченный по правам человека в Санкт-Петербурге
12.30-13.45
Сессия 1
Модератор: Жулёв Юрий Александрович сопредседатель Всероссийского союза пациентов
«Итоги работы ФКУ ФЦП и ЛО в 2022 году» Максимкина Елена Анатольевна, директор Федерального центра планирования и организации лекарственного обеспечения граждан Минздрава России
«Формирование межрегиональных центров компетенций на примере НМИЦ им. В.А. Алмазова» Васичкина Елена Сергеевна, главный внештатный специалист — детский кардиолог Северо-Западного федерального округа МЗ РФ, заведующия НИЦ неизвестных, редких и генетически обусловленных заболеваний НЦМУ «Центр персонализированной медицины» ФГБУ НМИЦ им. В.А. Алмазова,
«Реабилитационный центр в многопрофильном стационаре» Первунина Татьяна Михайловна, главный внештатный специалист-педиатр Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, директор Института перинатологии и педиатрии ФГБУ НМИЦ им. В.А. Алмазова
«Система учета и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями в РФ: государственный и солидарный подходы» Красильникова Елена Юрьевна - руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко»,
«Немедицинские переключения с одних лекарственных препаратов на другие, возможности и последствия» Власов Ян Владимирович, сопредседатель Всероссийского союза пациентов
13.40-14.00
Кофе-брейк
14.00-16.00
Сессия 2
Модератор: Власов Ян Владимирович - сопредседатель Всероссийского союза пациентов
О мерах поддержки пациентов с редкими заболеваниями в Санкт-Петербурге Ольга Александровна Махова, начальник Управления по организации работы фармацевтических учреждений и предприятий Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга
Взаимодействие региональных органов власти с фондом «Круг добра», Панютина Яна Викторовна, начальник отдела помощи матерям и детям Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга
Направления развития фонда «Круг добра». Сотрудничество с партнёрскими пациентскими в оказании комплексной эффективной помощи детям с редкими заболеваниями Кудря Анна Павловна, заместитель председателя правления, директор по внешним коммуникациям и проектной деятельности фонда «Круг добра»
Презентация деятельности пациентских организаций:
Жулёв Юрий Александрович, сопредседатель Всероссийского союза пациентов
Хвостикова Елена Аркадьевна, директор АНО Центр помощи пациентам «Геном»
Байбарин Кирилл Александрович, президент Межрегиональной общественной организации “Чтобы видеть!»
Биркая Евгения Алексеевна, директор АНО по оказанию помощи больным с синдромом короткой кишки и метаболическими нарушениями «Ветер надежд»
Конусова Жанна Олеговна, директор АНО «Всестороннее оказание содействия лицам с альфа-маннозидозом «Один на миллион»
Берсенева Наталья Николаевна, вицепредседатель Межрегиональная благотворительная организация общества инвалидов "Общество пациентов с первичным иммунодефицитом"
Шашурина Татьяна Игоревна, председатель Межрегиональной общественной организации поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) и синдромом короткой кишки (СКК) «Доверие»
Погосян Неля Сергеевна, заместитель председателя правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний.
Подведение итогов:
«Проблематика обеспечения равного доступа детей и взрослых с редкими заболеваниями к инновационным методам терапии». Смирнова Наталья Сергеевна, член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям».
Вопросы журналистов
Заключительное слово: Шляхто Евгений Владимирович, генеральный директор ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр имени В. А. Алмазова» Минздрава России
