22 ноября в 14:00 отеле «Коринтия Санкт-Петербург» (Невский пр. 57, зал «Стремянная») состоится экспертное заседание «”Редкий” пациент в фокусе», организованное в рамках пациентской инициативы «Десант добра».

Сегодня в России зарегистрировано 293 редких (орфанных) заболеваний. За этими цифрами стоят тысячи пациентов, которые нуждаются в доступе к медико-социальной помощи. По подсчетам пациентских организаций, в нашей стране не менее 40 тыс. таких больных. В Северной столице официально зарегистрировано более 1200 людей с редкими патологиями.

Санкт-Петербург является одним из лидеров по уровню оказания медико-социальной помощи людям с орфанными заболеваниями. Пациентские организации – участники «Десанта добра» в формате диалога обсудят вопросы адресной поддержки «редких» петербуржцев и пути дальнейшего совершенствования организации медицинской помощи и лекобеспечения людей с орфанными патологиями совместно с представителями Администрации Санкт-Петербурга, Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, Комиссии по социальной политике и здравоохранению Законодательного собрания Санкт-Петербурга, Общественной палаты Санкт-Петербурга, уполномоченным по правам ребенка в Санкт-Петербурге, а также ведущими медицинскими специалистами.

Кроме того, 23 ноября с 10:00 до 13:30 в СПб ГБУЗ «Консультативно-диагностический центр для детей» (ул. Олеко Дундича, 36к2) свои двери для «редких» петербуржцев распахнёт «стационар одного дня». Пациенты с орфанными заболеваниями смогут в один день в одном месте получить консультацию узкопрофильных специалистов, а также пройти углублённый осмотр и диагностику (УЗИ, электроэнцефалограмму и нейросонограмму).

Федеральный проект «Десант добра» зародился в Санкт-Петербурге в 2023 году и был поддержан Палатой Молодых законодателей при Совете Федерации совместно с Российским государственным университетом социальных технологий. Сегодня его участниками являются 16 профильных пациентских организаций, чья цель – объединить усилия участников системы здравоохранения, чтобы улучшить жизнь «редких» пациентов. За время своего существования «Десант добра» посетил 8 регионов. В организации работы «стационара одного дня» приняли участие 16 экспертов из 7 федеральных медицинских учреждений, более 50 узкопрофильных региональных специалистов, а консультативно-диагностическую помощь получили более 260 «редких» пациентов.

Проведение федерального проекта «Десант добра» в Санкт-Петербурге одобрено губернатором Александром Дмитриевичем Бегловым, также инициатива поддержана вице-губернатором Олегом Николаевичем Эргашевым.

Источник: Геном