Проблема с лекарственным обеспечением взрослых пациентов с орфанными заболеваниями становится все острее, сообщили "Российской газете" во Всероссийском обществе редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ).
Затраты на компенсирующую терапию для одного молодого, трудоспособного больного в 3-4 раза ниже содержания пациента, получившего в силу осложнений инвалидность.
Задача сегодняшнего мероприятия – обсудить текущие потребности «редких» пациентов в Волгоградской области, которые требуют внимания и о которых мы знаем не понаслышке
В зале «Петровская ассамблея» НМИЦ им. В.А. Алмазова 2 марта состоялся круглый стол «Редкий пациент в фокусе», приуроченный к Международному дню редких заболеваний.
6 марта в пресс-центре МИЦ «Известия» Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) провело пресс-конференцию «Редкие болезни – равные права».
АНО Центр помощи пациентам «Геном» приглашает вас на круглый стол «Редкий пациент в фокусе». Мероприятие приурочено к Международному дню осведомлённости о редких заболеваниях, который отмечается 28 февраля.
16 декабря 2022 года в ИА «Интерфакс» прошла экспертная дискуссия «Гармонизации мер господдержки лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями».
16 декабря 2022 года в ИА Интерфакс (Москва) пройдет экспертная дискуссия «Гармонизация мер государственной поддержки лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями».
В Общественной Палате РФ 13 мая 2022 года пройдет цикл мероприятий – фотовыставка, экспертная дискуссия и презентация книги – посвященных людям с редкими (орфанными) заболеваниями и проблемам лекарственного обеспечения «редких» взрослых.
Каждый четвертый человек с орфанным заболеванием или его представитель считает, что за последний год ухудшилась ситуация с оказанием медпомощи. В числе наиболее распространенных проблем недоступность льготных орфанных препаратов (59,4%).
