27 июня 2019 года в г. Набережных Челнах в конференц- зале ГП МЗ РТ №6 в целях реализации социально - значимого проекта ВСП «Бюро медико-социальной экспертизы и пациентское сообщество - развиваем взаимодействие» прошел большой информационный семинар по темам МСЭ и проблемам пациентов с гемофилией.

Программа мероприятия:

• Оказание мед. помощи пациентам с гемофилией РТ-  Дресвянникова Элеонора Эдуардовна, врач-гематолог городского гематологического центра при ГАУЗ ГКБ №16 гор. Казани.
• Нормативно – правовый основы МСЭ - Руководитель Удмуртского отделения Всероссийского союза общественных организаций пациентов Глухова Т. М.  
• Оказание мед. помощи пациентов с гемофилией ПФО - Член ЦП и ответственный по ПФО «ВОГ - Глухова Т.М.

На вопросы бесплатном получении анализов и консультаций, получения льготного лекарственного обеспечения ответил  Главный внештатный гематолог Татарстана - Кунст М.А. 

По итогом анкетирования участники мероприятия, пациенты с гемофилией, поручили представителям ВОГ провести с МЗ РТ «круглый стол» по выявленным проблемам. Для этого решили   Чупину Андрею, представителю правления ТРОООИВОГ, собрать заявления по проблемам, к которым приложить документы и выписки.

Много вопросов участники мероприятия задали по проблемам получения инвалидности:

• почему детям нужно проходить каждый год, а не выдают до 18 лет?  Приходится тратить много денег;
• пациент с гемофилией взрослый был на 2 группе, с осложнения на ноги, дали 3 группу?

Предложено написать заявление на Глухову Т.М, приложить справку МСЭ, если есть какие выписки, снимки.

В информационном семинаре участвовало 36 пациентов и их родственников, а также 25 врачей из гор. Набережные Челны, Елабуги, Мамадыша и Нижнекамска Республики Татарстан. При регистрации каждому участнику мероприятия были выданы брошюры по проблемам МСЭ и другие раздаточные материалы. В районе много проблем в получении медицинской помощи и было принято решение провести анкетирование по «независимой оценке» среди пациентов и родителей детей с гемофилией, чтобы выяснить с какими проблемами сталкиваются   и как в данном регионе оказывается медицинская помощь таким пациентам.

Организатор информационного семинара Глухова Т.М.