Примерно четверть подготовленных проектных инициатив в рамках проекта «НКО пациентов – ресурс общества» посвящены повышению уровня принятия пациентами своего заболевания, повышению уровня информированности о его особенностях, его течении, об историях успешной борьбы с заболеванием.
Столкновение с поставленным диагнозом зачастую является сильнейшим стрессом для любого человека, требует изменения жизни пациента и его семьи: внезапное ухудшения состояния, которое чередуется с ремиссией, необходимость системного посещения врача, приема препаратов, умение контролировать свое состояние и т.д. Многим крайне тяжело адаптироваться к новому образу жизни, что усугубляет стресс, вызывает неуверенность, тревожность, мнительность, депрессию. Именно поэтому инициативы актуальны и обоснованы. Остановимся на некоторых проектах, которым дан старт на территории г. Тулы, Новосибирска, республики Татарстан, Ставропольского края.
Проект «Информационная поддержка пациентов с болезнью Бехтерева» Ставропольского краевого отделения МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» направлен на повышение осведомлённости пациентов с болезнью Бехтерева о специфике заболевания, необходимости раннего обращения за медицинской помощью, способах самоконтроля за своим самочувствием и методам профилактики заболевания с помощью специальной лечебной физкультуры.
Проект «Принятие Болезни Бехтерева и информированность новых пациентов» реализуется Воронежским отделением МРОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева». В рамках проекта психологом Еленой Поповой проведен тренинг «Твой Путь». Это тренинг принятия себя и принятие своего диагноза, впереди сбор рассказов историй пациентов, у которых давно поставлен диагноз и которые смогли жить полноценной жизнью.
Проект «Даёшь ликбез среди РС!» Новосибирской общественной организации инвалидов, больных рассеянным склерозом направлен на повышение уровня информированности о заболевании РС у вновь выявленных больных и их близких.
Проект «Расширяем границы Татарстана», реализуемый Межрегиональной пациентской общественной организации по первичному иммунодефициту, заключается в повышении информированности пациентов с первичным иммунодефицитом, представителей медицинского сообщества и местных органов государственной власти.
Проект «НКО пациентов – ресурс общества и государства» реализуется Всероссийским союзом пациентов с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.