Зачастую взрослые больные вынуждены добиваться ее обеспечения через суд.

В России начала развиваться система ранней помощи детям и их семьям. Один из этапов – недавно запущенный «орфанный марафон».

Совместно с врачебным и пациентским сообществом мы доработаем предложение по критериям и методикам работы комиссии и направим его в Минздрав России

В канун редкого дня, который бывает один раз в 4 года – предлагаем поговорить о редких заболеваниях

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв — о выявлении орфанных заболеваний в РФ

При формировании федеральных перечней лекарств предложено учитывать пациентоориентированные показатели. Это особенно актуально для инновационной и генетической терапии.

За счет чего российским детям-бабочкам стала доступна самая современная генно-заместительная терапия

Среди причин дефицита медиков в России эксперты назвали недостаточный уровень зарплат и эмоциональное выгорание специалистов

Пациенты с орфанными заболеваниями оценили доступность медицинской помощи в 2024 году

Численность пациентов с орфанными заболеваниями в федеральной программе высокозатратных нозологий за прошедший год выросла почти на 2 000 человек.

Среди проблем взрослых пациентов при переходе из детской сети во взрослую — плохо налаженная маршрутизация.