28 февраля 2025 года на площадке VII Орфанного форума Всероссийского союза пациентов Народный фронт предложил, в качестве одной из мер по совершенствованию правил формирования федеральных перечней лекарств, учитывать пациенториентированные показатели: форму введения препарата, комплектацию, кратность введения, а также долгосрочные эффекты.
«Абсолютно логично, что при прочих равных условиях, если вместо внутривенного введения пять раз в неделю предлагается одна таблетка в месяц, кратно улучшается не только качество жизни, но и приверженность лечению. Пациенты с большей вероятностью будут соблюдать режим приема, что скажется на результатах лечения. Кроме того, сейчас фактически отсутствует инструмент учета долгосрочных эффектов приема препарата. Препараты, которые, пусть в первый год стоят дорого, но потом начинают применяться реже и в трех-пятилетней перспективе показывают, помимо медицинского, еще и экономический эффект, просто не имеют шансов. Это особенно актуально для инновационной, генетической терапии», – заявил Валерий Алексеев, руководитель Бюро расследований Народного фронта.
Народный фронт с 2018 года следит за работой комиссии и добился ряда изменений в процедуре ее работы. «Заседания, прошедшие в августе и декабре 2024 года, показали, что работа комиссии вновь скатилась к неструктурированному обсуждению вопросов цены препарата. Многие препараты по итогам заседаний в 2024 году остались за бортом федеральных перечней, что может обойтись федеральному и региональному бюджетам в 3 млрд рублей», – подчеркнул Валерий Алексеев.
7 февраля 2025 года вышел перечень поручений по итогам заседания Совета по развитию гражданского общества и правам человека. На заседании сопредседатель Всероссийского союза пациентов, член Центрального штаба Народного фронта, Ян Власов обратился к Президенту РФ В. В. Путину с просьбой разработать критерии доступности новых препаратов, а также полноправно включить в работу комиссии представителей общественных объединений.
«Минздраву России поручено представить предложения по совершенствованию допуска инновационных лекарств и участию пациентских организаций в работе комиссии», – продолжил Валерий Алексеев. «На наш взгляд, это должно быть реализовано в два этапа: на первом – врачи, пациентские организации и эксперты дают профессиональное заключение о препарате с учетом объективных критериев; затем рассчитывается цена и нагрузка на бюджет с учетом особенностей использования лекарства. В заключительном этапе, под руководством ФАС России или Минпромторга, совместно с Минздравом и Фондом ОМС ведутся переговоры о цене. Совместно с врачебным и пациентским сообществом мы доработаем предложение по критериям и методикам работы комиссии и направим его в Минздрав России».