Александр Петров: «Лекарственная безопасность страны – это наша общая задача. Важнейшая цель – выстроить доверие граждан к нашей медицине, врачам и лекарствам».

Пациентов с болезнью Помпе в России всего 42 человека. Болезнь Помпе – редкое заболевание. (В России редким считается болезнь с численностью пациентов 1:10 000 человек).

Врачи-эндокринологи и всё экспертное сообщество, занимающееся ведением пациентов с избыточным весом и метаболическими нарушениями, объединяют усилия в общей масштабной программе под названием «Всероссийский марафон здорового образа жизни». Объявляем старт этой акции»

Разработан комплекс мер для предупреждения дефицита лекарств

Приглашаем вас принять участие в опросе по качеству жизни связанным со здоровьем (далее КЖСЗ) у пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями

Состоялась онлайн-встреча представителей Комитета национальных обществ (CNS), организованная Международным Фондом остеопороза (IOF).

Опрос предназначен для пациентов с гепатитом D. Если у вас нет гепатита D, вам не нужно участвовать в опросе

В России введут новые правила для установления и подтверждения инвалидности

Всемирный день гемофилии отмечается ежегодно 17 апреля с целью привлечения внимания общественности к проблемам людей, страдающих нарушениями свёртываемости крови, ради сохранения и улучшения качества их жизни

Сейчас процедура их регистрации растягивается на несколько лет. Всероссийский союз пациентов попросил правительство ускорить процедуру вывода на рынок инновационных лекарств.

Лица, страдающие гемофилией, болезнью Виллебранда и другими наследственными и приобретенными коагулопатиями, прибывающие в Российскую Федерацию с территорий Украины, Донецкой Народной Республики и Луганской Народной Республики, могут обратиться на горячую линию Всероссийского общества гемофилии для получения консультаций по лекарственному обеспечению, оказанию медицинской помощи и маршрутизации пациентов.