Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний проводят опрос пациентов с орфанными заболеваниями старше 19 лет (или их законных представителей)
Необеспеченность материально-техническими и финансовыми средствами для выполнения КР — не повод вообще выводить их из системы регулирования медицинской помощи
В список Комиссии по делам инвалидов, которую возглавила вице-премьер России Татьяна Голикова, вошли 35 представителей медицинской сферы, общественных и пациентских организаций.