В преддверии VII Всероссийского форума по орфанным заболеваниям Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний проводят опрос пациентов с орфанными заболеваниями старше 19 лет (или их законных представителей).

Цель исследования – выявление проблем медицинской помощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниями.

Результаты опроса будут представлены на VII Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям в феврале 2025 года, а также направлены в федеральные органы власти в сфере здравоохранения и применены ВООЗ и ВСП для защиты прав пациентов.

Для решения проблем пациентов их необходимо представить и организовать поиск способов их преодоления.

Просим взрослых пациентов (или их представителей) помочь этой работе, и заполнить онлайн анкету https://ankt.cc/rBQlw1

Информация принимается до 9 февраля включительно.