Значительные пробелы и противоречия в нормативно-правовой базе, регулирующей права пациентов, сказываются на качестве взаимоотношений государства, пациентов и медиков. По мнению сопредседателя Всероссийского союза пациентов Юрия Жулёва, обеспечить качественную защиту прав пациентов можно только при условии консолидации усилий власти, ФОМС, страховых компаний и пациентов.

На территории Международного медицинского кластера в «Сколково» эксперты тематической площадки «Здравоохранение» регионального отделения ОНФ в Москве совместно с представителями профессионального медицинского сообщества и активистами пациентских организаций обсудили инструменты развития национального проекта «Здравоохранение» на территории столицы.

Третьего сентября 2019 года в Севастополе состоялся мастер-класс по ЛФК для специалистов по медицинской реабилитации, тренеров фитнес-центров, а также пациентов с болезнью Бехтерева.

В 2019 году Всероссийский союз пациентов стал полноправным участником комиссии Министерства здравоохранения, отвечающей за формирование списка жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП). Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Владимирович Власов рассказал о целях и задачах пациентских организаций в работе комиссии и о том, как меняются подходы в ее работе.

28 ноября - 1 декабря 2019 в Москве пройдет крупнейшее общественно-государственное мероприятие в сфере здравоохранения - X Всероссийский конгресс пациентов

В феврале 2018 г. Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева организовало систематическую работу с обращениями пациентов, страдающих спондилоартритами и другими ревматическими заболеваниями, по вопросам доступности лекарственного обеспечения.

В рамках проекта «Бюро медико-социальной экспертизы и пациентское сообщество - развиваем взаимодействие» Всероссийского союза пациентов, поддержанного Фондом президентских грантов, 30 августа 2019 года во Всероссийском обществе инвалидов Советского района г. Красноярска состоялся семинар для инвалидов.

В преддверии X Всероссийского конгресса пациентов изучаем мнение граждан о работе системы государственного здравоохранения

В рамках реализации президентского гранта по проекту «Бюро медико-социальной экспертизы и пациентское сообщество - развиваем взаимодействие» 27 августа 2019 года в рабочем посёлке Кольцово Новосибирской области состоялся третий информационный семинар «Медико-социальная экспертиза нормативно-правовые основы для пациентов и их родственников».

23 августа 2019 года за счет средств гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов, в рамках социально значимого проекта «Технологии виртуальной реальности в медико-социальной реабилитации» прошла просветительская школа для пациентов.

22 августа 2019 г. в Главном бюро МСЭ по Ленинградской области по адресу: Санкт-Петербург, Полюстровский пр., д. 43, лит.А, состоялся семинар для членов Общественной комиссии при ГБ МСЭ по Ленинградской области с участием представителя ГБ МСЭ Псковской области