Изменения в законодательство вносятся по инициативе Всероссийского союза пациентов, выдвинутой союзом на встрече с Президентом России Владимиром Путиным
На сайте XI Всероссийского конгресса опубликована открытая юридическая видео лекция «Правовая поддержка пациентов в условиях меняющегося законодательства»
7 декабря 2020 года – компания Нутриция в партнерстве с ведущими специалистами в области фенилкетонурии объявляет о старте информационно-образовательного проекта «Диета для жизни», направленного на повышение приверженности пациентов с фенилкетонурией лечебной диете. Диетотерапия необходима для полноценного развития и сохранения здоровья как детям, так и взрослым пациентам с этим диагнозом.