15 июня 2022 года в рамках ПМЭФ-2022 прошел форум «Лекарственная безопасность». В рамках форума состоялась дискуссия на тему «Нередкий разговор о редких заболеваниях: перспективы лекарственной терапии».

Модератором дискуссии выступил председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.

Создание Фонда «Круг добра» изменило контекст взаимодействия между НКО, государством и бизнесом, повлияло на перераспределение ресурсов между государственными и благотворительными программами, привело к пересмотру общественного договора о помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями. Фонд стал выступать в качестве стабильного заказчика значительного объема новых, дорогих, инновационных препаратов.

Все эти факторы ставят Фонд и даже общество перед новыми рисками, формируют новые запросы. Среди которых влияние новых условий на этические основы профессиональной деятельности специалистов здравоохранения, изменение алгоритма принятия решений в отношении помощи детям, возможности, открывающиеся перед российскими фармпроизводителями, развитие отношений Фонда с НКО и пациентскими организациями.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв выступая на дискуссии дал высокую оценку значению работы, проводимой Фондом по обеспечению лекарствами детей с редкими и тяжелыми заболеваниями. «Помощь стали получать дети, которые раньше умирали без жизнеспасающей лекарственной терапии. Переоценить значение проводимой Фондом работы сложно», - сказал Юрий Жулёв. – По истечении времени также можно отметить, что была правильно выбрана форма организации работы Фонда, она позволила гибко и своевременно осуществлять закупки необходимых препаратов, в том числе незарегистрированных. Надеемся, что Фонд и пациентские организации продолжат развивать взаимодействие для оказания помощи детям, а деятельность самого Фонда будет совершенствоваться и все больше интегрироваться в программу госгарантий».

Информационная служба Всероссийского союза пациентов
www.vspru.ru