В рамках круглого стола "Редкий пациент в фокусе" в НМИЦ им. Алмазова 2 марта 2023 года Юрий Жулёв отметил растущий уровень профессионализма пациентских организаций и увеличение их значимости в процессе формирования и развития системы здравоохранения страны. Публикуем фрагмент выступления 

В центре – диалог

Очень приятно, что уже можно рассказывать историю успеха. Потому что мы в основном рассказываем историю борьбы. Но признателен за такую формулировку.  Действительно, сейчас мы на примере большого числа пациентских организаций видим серьезные успехи.

По понятным причинам я явлюсь апологетом деятельности пациентских организаций. Занимаюсь этой деятельностью уже более 30 лет. В 1989 году была создана ассоциация больных с гемофилией. Даже самого понятия «орфанное», «редкое заболевание» тогда не было. Но это не мешало отстаивать наши права. И сегодня, так совпало, в Государственной Думе была выставка, приуроченная к Дню орфанных заболеваний, посвященная повышению качества жизни больных с гемофилией. Мы показали молодых людей, которые сейчас ходят в школу, институты, работают, занимаются различными видами спорта. Все это стало возможно благодаря изменению подходов к лечению, в первую очередь – к лекарственному обеспечению.

Начинали мы в те времена, когда не было не только лекарств, не было шприцов одноразовых в больнице и не хватало антибиотиков. Над нами все смеялись и говорили, что этого никогда не будет, что это иллюзии. Теперь мы видим, что это не иллюзия, наша работа принесла конкретные плоды. Нам было очень приятно собраться всем вместе, пациентскому сообществу, врачебному сообществу, органам законодательной и исполнительной власти и отметить те достижения, которые есть. Я перечислил основных участников процесса. Хочу подчеркнуть: только во взаимодействии – залог успеха. Если действовать порознь, эффекта не будет. Не будет результата, если пациентская организация не взаимодействует с врачами, пациенсткое сообщество – с профессиональным медицинским сообществом, если каждый идет порознь в органы власти и нет понимания со стороны органов власти, нет четкой аргументации для достижения поставленных целей. Поэтому деятельность пациентских организаций превратилась в целом в науку и методики, общепризнанные всемирные методики, как защищать и отстаивать интересы пациентов. Роль пациентских организаций видна и сегодня на круглом столе. Практически каждый докладчик отметил роль взаимодействия с пациентским сообществом с той или другой стороны. И это, действительно так.

Мы является сторонниками реализации пациент-центрированных подходов, а пациенто-ориентированный подход не может быть без самого пациента. И для того, чтобы повысить эффективность системы, нам нужно не только заниматься взаимодействием с самим пациентом, его информированностью, повышению приверженности пациента лечению, но и выстраивать диалог с НКО, которые защищают и представляют интересы пациентов.

Преимущество такого диалога огромно. Не всегда представители власти это понимают. Это поняли, например, сразу в фонде «Круг добра». Это очень приятно. И мы, собственно говоря, исходим из поручения президента. При создании фонда «Круг добра» президент особо отметил необходимость открытости деятельности фонда и необходимость взаимодействовать со всеми заинтересованными сторонами, включая НКО. Крайне важно работать структурно и поступательно. Потому что наскоками, отдельными письмами, отдельными акциями чаще всего проблему не решить. И здесь интересен опыт Всероссийского Союза пациентов. Потому что мы действительно стараемся выстроить систему. Как систему коммуникаций в виде площадок, таких как Всероссийский Конгресс пациентов, Всероссийский орфанный форум, который вот прошел только недавно, Форум пациент-ориентированных инноваций. Это те площадки, которые позволяют вести диалог, экспертную работу.

Пациентские активисты становятся экспертами

Еще один очень важный момент, который характеризует новый уровень деятельности пациентского сообщества заключается в том, что пациентские организации и сами уже становятся экспертами и представляют интересы своих подопечных в рамках широкого диалога, когда за один стол садится и врач, и пациент, и представитель фармбизнеса, и эксперты в области фармакоэкономики, и представители власти. И они вместе ведут честный диалог о том, как сделать систему лучше. И все это заканчивается не какими-то просто резолюциями, а, например, конкретными документами, которые мы формируем в виде дорожных карт.

Дорожная карта отличается от резолюции тем, что там конкретные предложения по изменению нормативно-правовой базы, там сформулированы обоснованные предложения. И все это представлено в виде четкой таблицы. Это десятки часов экспертной работы. И, например, дорожная карта по внедрению пациент-ориентированных инноваций сейчас занимает около 108 страниц текста. Нам очень приятно, что данная дорожная карта, прямо куски из нее берутся в работу ведомствами, Государственной Думой. Это самая красноречивая оценка эффективности и качества нашей работы. Поэтому Союз пациентов работает с этой точки зрения, действительно, системно.

Тренинги для пациентских организаций

Следующий момент – повышение профессионального уровня работы самих пациентских организаций. Без этого были бы невозможны все остальные шаги. Союз пациентов здесь тоже ведет активную работу. У нас, во-первых, проведено немало тренингов с молодыми, начинающими пациентами, которые бы хотели создать свою организацию, в том числе – в сфере редких орфанных заболеваний. В том числе – присутствующие в зале в Санкт-Петербурге участвовали в этих тренингах, мы активно это делали с региональными представителями. Следующий момент, крайне важный. Это тренинги, которые мы проводим ежегодно в рамках Конгресса пациентов. Когда он был очным, это были очные тренинги. Сейчас пандемия сыграла свою роль – многие сессии Конгресса перешли в онлайн. Но зато мы расширили аудиторию. Мы не могли и мечтать, что количество участников Конгресса будет исчисляться тысячами, а не сотнями. И сотнями исчисляется количество участников наших тренингов. Мы приняли решение о расширении программы тренингов и надеемся в этом году перейти с одного тренинга на два – весной и осенью. Один – отдельный тренинг, другой – в рамках Конгресса.

Чем пациентская организация отличается от фонда

Очень часто нас путают с фондами, прошу понять правильно мои слова, я никогда не выступал против фондов, потому что фонды – это отдельное направление, спасающее огромное количество человеческих жизней, просто мы разные. И задачи разные. Мы, по сути, профсоюзная организация, у которой задача одна – представлять и защищать интересы пациентов. И вот если взять Всероссийское общество гемофилии, то сегодня я отдельно на выставки говорил слова благодарности всей нашей команде. Мы ведь тоже, по сути, орфанное заболевание, юридически. Нас в регистре около 10 000 на всю страну. Но при этом Всероссийское общество гемофилии имеет 72 региональных отделения. Все это – активисты и волонтеры, те же пациенты, те же родители.

Вот здесь, когда мы проводим школы – а мы проводим десятки школ пациентских по всей стране – мы говорим людям, что это ваша организация, не воспринимайте пациентскую организацию как что-то структурное, другую структуру, которая чем-то вам обязана, днем и ночью прийти к вам на помощь. Ваша организация будет сильнее, если сами пациенты, родители пациентов, страдающих такими заболеваниями, будут активистами и волонтерами подобных организаций.

Кто он такой – «ответственный пациент»?

У нас есть такое понятие как «ответственный пациент», пациент, который не только заботится о своем здоровье, привержен лечению. Главное в этом определении, что «ответственный пациент» – тот, кто помогает другим, то есть ведет волонтерскую работу в пациентской организации. Это очень важный момент, потому что мы общественники, и если у нас нет молодых волонтеров, родителей, нет притока таких новых сил, то и общественная организация понемножку, к сожалению, начинает чахнуть.

Я могу говорить часами о пациентском движении. Закончить свое выступление хотел бы тем, что мы должны занимать проактивную позицию. Мы должны быть юридически грамотными, мы должны понимать, как можно решать конкретные проблемы. Сейчас есть технологии, позволяющие это делать. Мы должны понимать, что никто, кроме нас, не пройдет этот путь.

Это не значит, что мы должны лечить или писать клинические рекомендации вместо врачей. Нет, конечно. Задача пациентской организации – быть таким мотором, который поможет и врачу, и органам власти принимать определенные решения и идти рука об руку с нами по вот этой дороге. Глубоко убежден: если действовать эффективно, действовать профессионально, конструктивно, в том числе, потому что диалог с властью – это непростая работа, то все получится. Закончу тем, чем начинал. Уже не только в области гемофилии, мы шли очень долгим путем, потому что мы были во многом первопроходцы. Сейчас то, чего мы когда-то добивались десятилетиями, становится доступно в течение нескольких лет. Это здорово. Поэтому давайте учиться друг у друга, и хочу заверить от имени Всероссийского Союза пациентов, что мы неизменно остаемся вашими партнерами, друзьями и той площадкой, той силой, которая готова всегда поддержать все ваши начинания. Желаю всем успехов, здоровья, и – самое главное — чтобы вся наша деятельность воплощалась в реальности. В конкретное улучшение комплексного оказания медицинской помощи тем опекаемым нами пациентам, которые в ней нуждаются.

Источник: Геном