На полях ПМЭФ-2024 в рамках сессии «Редкие заболевания. Инновационные подходы в терапии, обеспечении пациентов и создание отечественного производства орфанных препаратов» эксперты обсудили способы повышения доступа к инновационной лекарственной терапии для «редких» больных.
В мероприятии приняли участие главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Куцев, сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв, директор института перинатологии и педиатрии НМИЦ имени В.А. Алмазова Минздрава России Татьяна Первунина, директор федерального центр планирования и организации лекарственного обеспечения граждан Минздрава России Елена Максимкина, директор департамента науки и инновационного развития здравоохранения Минздрава России Игорь Коробко, генеральный директор ЦЭККМП Виталий Омельяновский, генеральный директор ООО «Скопинфарм» Инга Нижарадзе, протоиерей Александр Ткаченко, вице-губернатор Санкт-Петербурга Олег Эргашев.
Орфанные заболевания – тяжелое медико-социальное бремя любого государства. Около 70% из них имеют генетическую природу, являются прогрессирующими, приводят к инвалидизации или ранней смертности. При этом именно редкостью таких болезней обусловлены проблемы их диагностики, а недостаточность данных о пациентах не позволяет фармкомпаниям возможность прогнозировать потенциальный рынок и рациональность инвестиций. Эти факторы сужают возможности лекарственного обеспечения пациентов с орфанными патологиями.
Об инициативах, которые необходимы для эффективного решения этих вопросов, в своем выступлении говорил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв. «К сожалению, существуют серьезные барьеры на пути развития производства отечественных инновационных препаратов. Это касается этапов их разработки, регистрации на рынке, закупки и внедрения в систему здравоохранения. Эти барьеры серьезны, а пациенту нужен препарат, который спасает ему жизнь, – сказал он. – Чтобы фармкомпании могли своевременно разрабатывать препараты, нужна не только их финансовая поддержка в виде гарантированного госзаказа, нужна еще и стратегия. Целесообразно установить приоритеты разработок в фармотрасли на среднесрочную и долгосрочную перспективу, исходя из потребностей системы здравоохранения, данных об заболеваниях и имеющихся препаратах, выделить приоритетные».
Юрий Жулёв также отметил сложности расширения системы лекарственного обеспечения программы ВЗН, связанных с требованием «нулевого» влияния на бюджет, отсутствием механизмов риск-шеринга, когда стоимость лекарства оплачивается по факту получения терапевтического эффекта, а также закупок препаратов по непубличной цене.
«Доступность современной терапии может стать значительно выше с использованием инновационных моделей контрактов на поставку лекарственных препаратов. Это тоже часть работы, направленной на внедрение пациент-ориентированного подхода в здравоохранении, результатом которой является повышение качества и продолжительность жизни людей», - заключил эксперт.
Пресс-служба Всероссийского союза пациентов pr@patients.ru
