Форум проводится по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний. При поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации и Министерства промышленности и торговли Российской Федерации.
Цель Форума – содействие развитию современного лечения пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями, переводу на федеральное финансирование закупок дорогостоящих лекарственных средств, повышению доступности для пациентов жизненно необходимых незарегистрированных препаратов.
Среди ключевых задач Форума – обсуждение проблем и перспектив диагностики и лечения орфанных заболеваний, выработка решений и подходов для полноценного обеспечения российских пациентов лекарственными средствами.
Очная часть Форума состоится 28 - 29 февраля 2020 года, в Отеле Radisson Blu, Москва, ул. Самарская , д.1
Контакты Форума
Официальный сайт: http://www.orforum.ru/#rec84584479
По общим вопросам: Дмитрий Иванов +7 (916) 434-47-48
По вопросам взаимодействия со СМИ и информационными партнерами: Ольга Громова +7 (916) 561-25-51 pr@patients.ru
29 февраля мир отметит День орфанных заболеваний. Он неслучайно отмечается именно в этот день - один раз в 4 года. Это символ того, что орфанными называют редко встречающиеся заболевания
В программы подготовки врачей необходимо включить занятия, обучающие распознавать редкие заболевания. Такое мнение высказал председатель Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов в ходе II Всероссийского форума по орфанным заболеваниям.
В России будет создан Национальный орфанный комитет, который объединит врачебное, научное и пациентское сообщества. Об этом сообщил главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава, директор Медико-генетического научного центра им. акад. Н.П. Бочкова Сергей Куцев на II Всероссийском орфанном форуме 28 февраля 2020 года.
Ежегодно количество детей с орфанными заболеваниями в России увеличивается, за последние пять лет наблюдается рост на 60 процентов, сказала уполномоченный по правам ребёнка в РФ Анна Кузнецова на II Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям.
Обеспечение лекарствами пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями должно финансироваться из федерального бюджета. Такое мнение высказала директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ Елена Максимкина на II Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям.
