II Всероссийский Орфанный форум

Front Regular

Форум проводится по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний. При поддержке Министерства здравоохранения Российской Федерации и Министерства промышленности и торговли Российской Федерации.

Цель Форума – содействие развитию современного лечения пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями, переводу на федеральное финансирование закупок дорогостоящих лекарственных средств, повышению доступности для пациентов жизненно необходимых незарегистрированных препаратов.

Среди ключевых задач Форума – обсуждение проблем и перспектив диагностики и лечения орфанных заболеваний, выработка решений и подходов для полноценного обеспечения российских пациентов лекарственными средствами.

Очная часть Форума состоится 28 - 29 февраля 2020 года, в Отеле Radisson Blu, Москва, ул. Самарская , д.1

Контакты Форума

Официальный сайт:
http://www.orforum.ru/#rec84584479

По общим вопросам:
Дмитрий Иванов +7 (916) 434-47-48
forum.orphan@gmail.com

По вопросам взаимодействия со СМИ и информационными партнерами:
Ольга Громова +7 (916) 561-25-51
pr@patients.ru

28.02.2020 Морозов: Лечение пациентов с орфанными заболеваниям - межведомственная задача

28 февраля 2020 г. 19:00 Источник: Партия «Единая Россия»

Этот сегмент охраны здоровья требует особого внимания, четкого государственного регулирования, отметил парламентарий

Читать полностью

28.02.2020 Москва. Орфанные пациенты нуждаются в системных решениях

28 февраля 2020 г. 17:50 Источник: Российская газета

29 февраля мир отметит День орфанных заболеваний. Он неслучайно отмечается именно в этот день - один раз в 4 года. Это символ того, что орфанными называют редко встречающиеся заболевания

Читать полностью

28.02.2020 Москва. На Орфанном форуме обсудят возможности помощи больным редкими заболеваниями

28 февраля 2020 г. 17:15 Источник: Российская газета

Больные должны иметь доступ к современному лечению, в том числе, и новейшими препаратами, пока еще не зарегистрированными в России

Читать полностью

28.02.2020 Морозов: в медвузах должны быть занятия, посвящённые редким заболеваниям

28 февраля 2020 г. 11:42 Источник: Парламентская газета

В программы подготовки врачей необходимо включить занятия, обучающие распознавать редкие заболевания. Такое мнение высказал председатель Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов в ходе II Всероссийского форума по орфанным заболеваниям.

Читать полностью

28.02.2020 В России создадут Национальный орфанный комитет

28 февраля 2020 г. 11:19 Источник: МЕДВЕСТНИК

В России будет создан Национальный орфанный комитет, который объединит врачебное, научное и пациентское сообщества. Об этом сообщил главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава, директор Медико-генетического научного центра им. акад. Н.П. Бочкова Сергей Куцев на II Всероссийском орфанном форуме 28 февраля 2020 года.

Читать полностью

28.02.2020 Кузнецова: количество детей с орфанными заболеваниями увеличилось на 60% за пять лет

28 февраля 2020 г. 11:00 Источник: Парламентская газета

Ежегодно количество детей с орфанными заболеваниями в России увеличивается, за последние пять лет наблюдается рост на 60 процентов, сказала уполномоченный по правам ребёнка в РФ Анна Кузнецова на II Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям.

Читать полностью

28.02.2020 Минздрав поддерживает перевод на федеральный уровень закупок препаратов для лечения всех редких болезней

28 февраля 2020 г. 10:12 Источник: Парламентская газета

Обеспечение лекарствами пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями должно финансироваться из федерального бюджета. Такое мнение высказала директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ Елена Максимкина на II Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям.

Читать полностью