Пациентам с синдромом короткой кишки (СКК), которым после выписки из стационара требуется длительное парентеральное питание, необходим понятный маршрут получения помощи по месту жительства. Сегодня такая система выстроена далеко не во всех регионах: остаются вопросы, кто должен наблюдать пациента, назначать необходимый объём питания, обеспечивать его препаратами и расходными материалами и обучать безопасному проведению процедур дома. Возможные решения обсудили участники круглого стола «Медицинская реабилитация в России: новые подходы к организации реабилитации в России», организованного Всероссийским союзом пациентов.
Для пациентов с СКК выписка из стационара часто становится началом нового сложного этапа. При значительном уменьшении функциональной поверхности тонкой кишки организм не может полноценно усваивать воду и питательные вещества, поэтому части пациентов требуется длительное, иногда многолетнее парентеральное питание.
Председатель Общероссийской общественной организации поддержки пациентов с ВЗК и СКК «Доверие» Татьяна Шашурина отметила, что полноценная реабилитация таких пациентов складывается из трёх связанных между собой компонентов: психологической поддержки, понятной маршрутизации и доступности парентерального питания. «Что происходит, когда человек выходит из стационара? К кому ему обращаться, где получать домашнее парентеральное питание, кто будет осуществлять патронаж, кто его обучит? Пациент зачастую теряется между кабинетами и врачами, не понимая, как выстроить свой маршрут от установления диагноза до регулярной терапии за пределами стационара. Поэтому нам нужна не просто выписка с рекомендациями, а понятная система сопровождения человека по месту жительства», — подчеркнула Татьяна Шашурина.
По данным представленного опроса, парентеральное питание получают около 80% опрошенных пациентов с СКК, причём большинство проводят его самостоятельно дома. Это требует навыков обращения с сосудистым доступом, соблюдения стерильности, правильного хранения и введения растворов. По словам Шашуриной, медицинский патронаж таких пациентов должен осуществлять персонал, имеющий соответствующую подготовку.
При этом число пациентов с СКК в отдельно взятом регионе может быть небольшим. По оценке Шашуриной, зачастую речь идёт всего о нескольких людях — порядка четырёх-пяти человек. Поэтому первым шагом может стать создание системы их учёта, определение ответственных медицинских организаций и закрепление маршрута от стационара к амбулаторной помощи.
О том, что проблема требует не только медицинских, но и организационных решений, говорил доктор медицинских наук, профессор, руководитель лаборатории клинического питания Санкт-Петербургского НИИ скорой помощи им. И.И. Джанелидзе Валерий Луфт. По его словам, особенно остро вопрос встаёт для пациентов, которые возвращаются после лечения в небольшие города и населённые пункты.
В одной из проанализированных экспертами групп пациентов после реконструктивных операций 78% были призваны из небольших посёлков и районных центров. Часть из них после возвращения домой продолжает нуждаться в водно-электролитной поддержке и парентеральном питании. «Кто будет определять показания и необходимый, жизненно необходимый для пациента объём инфузионной терапии и парентерального питания? Кто должен брать его на учёт и курировать в амбулаторных условиях? Как должен быть выстроен маршрут? Пока эти вопросы во многих случаях остаются без ответа. Нам необходимо определить и нормативную базу, и источник финансирования такой помощи», — сказал Валерий Луфт.
Работающая региональная модель уже существует в Санкт-Петербурге. Там созданы два центра домашнего парентерального питания — для взрослых и детей, а обеспечение пациентов финансируется из городского бюджета. По данным Луфта, стоимость домашнего парентерального питания составляет примерно от 500 тыс. до 1,5 млн рублей в год на одного пациента. При этом домашняя технология позволяет человеку не находиться постоянно в стационаре, а также снижает потребность в плановых и экстренных госпитализациях.
Однако для части пациентов задача реабилитации может состоять не только в организации длительного парентерального питания, но и в постепенном уменьшении зависимости от него.
Кандидат медицинских наук, заведующий хирургическим отделением № 2 ГКБ им. С.С. Юдина ДЗМ Евгений Ахтанин подчеркнул, что пациенты с СКК неоднородны. В некоторых случаях часть тонкой кишки анатомически сохранена, но выключена из пищеварительного процесса, и её можно вернуть в пассаж. В других случаях длины оставшейся кишки объективно недостаточно, и пациенту требуется длительная нутритивная поддержка.
Для отдельных пациентов могут применяться реконструктивные хирургические методики, в том числе STEP-энтеропластика, позволяющая увеличить функциональную длину тонкой кишки. «Наша задача — очень точно определить, с каким вариантом синдрома короткой кишки мы имеем дело и какие возможности остаются у конкретного пациента. Если есть резерв тонкой кишки, его нужно использовать. Если анатомической длины недостаточно, мы рассматриваем другие варианты, в том числе реконструктивную хирургию. Цель в конечном счёте одна — по возможности приблизить пациента к энтеральной автономии и уменьшить зависимость от парентерального питания», — пояснил Евгений Ахтанин.
По приведённым им данным, в международной практике у тщательно отобранных пациентов после STEP-энтеропластики энтеральная автономия может достигаться до 90% случаев. При этом метод подходит не всем пациентам и требует специализированного отбора.
Помощь пациентам с СКК необходимо рассматривать как единый маршрут — от специализированного стационара и оценки возможностей восстановления функции кишечника до организации питания, медицинского наблюдения и психологической поддержки дома. При этом, для пациента важно не просто получить назначение, а иметь возможность продолжать обычную жизнь — работать, учиться, быть с семьёй, не оставаясь один на один с заболеванием.
