В мире известно около семи тысяч редких (орфанных) заболеваний. Большая часть — наследственные. Иногда на поиски вызывающей их генетической мутации уходят годы, разработка лекарств стоит очень дорого. РИА Новости рассказывает о проектах по массовой расшифровке геномов и тестированию препаратов от редких болезней.

Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Ян Власов по итогам расширенного обсуждения законопроекта об ответных мерах на недружественные действия США и других стран против РФ в Госдуме дал интервью на телеканале RTVI

Сопредседатель союза Ян Власов считает, что это ограничение ударит по пациентскому сообществу

17 апреля – Всемирный день гемофилии, который призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилией и способствовать улучшению качества их жизни.

Глава Минтруда Максим Топилин уточнил, что соответствующий документ уже подготовлен.