Чиновники связывают это с попыткой снизить цены на медпрепараты

Недавно российские власти заявили о возможной «заморозке» пересмотра списка ЖНВЛП, а также лекарственных препаратов для обеспечения отдельных категорий граждан (ОНЛС) и лекарств из программы «7 нозологий». Естественно, что это вызвало сильную тревогу, прежде всего, у врачей и пациентов

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Ян Власов отметил, что пациентское сообщество было огорчено решением правительства 15 ноября, когда власти официально стали говорить о том, что в 2017 г. году перечень не будет расширен.

Больше 50 россиян уже подвергли свои тела криогенной заморозке заморозке. Еще 200 заключили договоры на будущее. В основном это люди с тяжелыми заболеваниями. Они надеются, что через десятки лет в мире найдут лекарство от их недугов и смогут вылечить их.

11 ноября 2016 года в штаб-квартире ООН в Нью-Йорке начал работу Комитет Неправительственных Организаций по редким заболеваниям.