Дагестан и редкие болезни – особая тема

В каждой республике есть свои особенности, и Дагестан здесь не исключение. Уникальная генетическая структура популяций, вековые традиции, высокая частота близкородственных браков в некоторых районах — все это приводит к тому, что тема наследственных (орфанных) заболеваний здесь звучит особенно остро. «Редкие» болезни в Дагестане — не абстрактная статистика, а реальность тысяч семей, которым ежедневно приходится бороться за жизнь своих детей.

Именно поэтому 12 ноября 2026 года в Махачкале на базе Северо-Кавказского университета дружбы народов состоится Круглый стол «Редкий пациент в фокусе». Это важное событие Первой научно-практической конференции с международным участием «Молекулярные основы клинической медицины: персонализация, профилактика и реабилитация — от генетики к экономике и праву».

Помощь пациенту с редким диагнозом – это долгий путь: маршрутизация, доступ к дорогостоящей терапии, реабилитация, правовая и социальная поддержка. Именно на стыке науки и реальной жизни и рождаются те самые «дорожные карты», которые помогают людям.

На Круглом столе соберутся ведущие эксперты федерального уровня, главные внештатные специалисты Минздрава Республики Дагестан, представители пациентских организаций и органов власти. Среди ключевых спикеров — Елена Аркадьевна Хвостикова, директор АНО Центр помощи пациентам «Геном» (г. Санкт-Петербург). Опыт и экспертиза «Генома» станут важным вкладом в диалог о том, как выстроить систему помощи пациентам в Дагестане и других регионах Северного Кавказа.

Участники обсудят самые насущные вопросы:

• Как получить жизненно важные лекарства в условиях бюджетных ограничений?
• Как выстроить маршрутизацию так, чтобы пациент из отдаленного района не остался один на один с диагнозом?
• Какие новые подходы к терапии СМА, первичных иммунодефицитов и других орфанных заболеваний уже доступны?
• Как защитить права пациентов и их семей?

В дискуссии примут участие не только врачи и ученые, но и те, для кого эта тема стала личной историей. Такой формат позволяет не просто фиксировать проблемы, но и предлагать конкретные решения.

Где и когда?

Место: г. Махачкала, проспект Насрутдинова, 52а, корпус СК УДН, 2 этаж, лекционный зал.
Время: 12 ноября 2026 года. Регистрация с 13:30, начало в 14:00.
Формат: Очно-дистанционный (онлайн-платформа «МТС Линк»).

Тема редких заболеваний в Дагестане должна звучать громко. Потому что за каждым «редким» диагнозом стоит обычная человеческая жизнь, и наша общая задача – это сделать так, чтобы люди не остались наедине с болезнью.