Новости организации

title

Фонд «ПОДСОЛНУХ» объявил лауреатов своей Премии «Хрустальный подсолнух»

Премия «Хрустальный подсолнух» отметила не только врачей, но и библиотекарей, клоунов, издателей и волонтёров — всех, кто делает жизнь с редким иммунодефицитом полной, видимой и достойной.

Читать далее...
title

Фонд «ПОДСОЛНУХ» приглашает на открытый вебинар логопеда

Речь ребёнка вызывает тревогу? Когда бить тревогу, а когда — просто ждать?

Читать далее...
title

Фонд «ПОДСОЛНУХ» приглашает на Региональную конференцию для пациентов с нарушениями иммунитета и их близких

6 декабря в Оренбург пройдет Региональная конференция для пациентов с нарушениями иммунитета и их близких

Читать далее...
title

Кабмин утвердил критерии субсидий регионам на лечение редких болезней

Нуждающиеся в дополнительных средствах на лечение орфанных заболеваний регионы должны будут соответствовать минимум трем критериям. По словам экспертов, получить такую поддержку смогут только треть регионов

Читать далее...
title

Фонд «ПОДСОЛНУХ» оживляет книги

Книги оживают в руках детей: «ПОДСОЛНУХ» превратил генетику в приключение для подопечных — от лекций до личной ДНК под микроскопом.

Читать далее...
title

Фонд «ПОДСОЛНУХ» приглашает подопечных в школу

15 ноября в Самаре — школа для пациентов с ПИД и НАО: получите ответы от медиков, юристов и психологов, чтобы жить полноценно, несмотря на диагноз. Успейте зарегистрироваться!

Читать далее...
title

«Известия» узнали о проблемах с выдачей препаратов для лечения почек в 10 регионах

Системные сбои в региональных закупках ставят под угрозу жизни тех, для кого каждый день без лечения — шаг к диализу.

Читать далее...
title

Фонд «ПОДСОЛНУХ» приглашает на просветительскую онлайн лекцию «Расплетаем ДНК»

ДНК управляет жизнью, а не болезнями: 9 ноября Элина Стоянова расскажет, как генетика спасает жизни и почему ваш ребенок должен это знать.

Читать далее...
title

Фонд «ПОДСОЛНУХ» провел Круглый стол по проблемам пациентов с псориазом

Лечение псориаза в России доступно только после потери здоровья: фонд «ПОДСОЛНУХ» требует разорвать порочный круг, где инвалидность становится не следствием болезни, а условием доступа к жизни.

Читать далее...
title

Фонд «ПОДСОЛНУХ» отметит Всемирный день борьбы с псориазом

Чтобы получить лечение от псориаза, нужно сначала стать инвалидом — фонд «ПОДСОЛНУХ» бьет тревогу: система заставляет пациентов терять здоровье, чтобы получить доступ к жизни.

Читать далее...
title

Союз пациентов предложил изменить правила выделения регионам денег на орфанных пациентов

По их мнению, действующие условия не отражают реальных потребностей и не помогут большинству нуждающихся получить лечение.

Читать далее...
title

Премия «Хрустальный подсолнух» объявила короткий список

33 проекта, меняющих жизнь орфанных пациентов: премия «Хрустальный подсолнух» выбрала тех, кто лечит не только лекарствами, но и вниманием, культурой и волонтерством.

Читать далее...
title

Программы лояльности «Солнечная система»

Фонд «ПОДСОЛНУХ» объявил об открытии Программы лояльности «Солнечная система» для своих постоянных жертвователей

Читать далее...
title

Фонд «ПОДСОЛНУХ» выбрал «Солнечную книгу» 2025 года

«Солнечная книга» — не просто награда, а окно в мир для тех, кто не может выйти на солнце.

Читать далее...
title

Фонд «ПОДСОЛНУХ» открыл эндаумент для финансирования своей системной деятельности и Премии «Хрустальный подсолнух»

Для управления «вечным капиталом» фонд выбрал УК «РЕГИОН ЭсМ»

Читать далее...
title

Фонд «ПОДСОЛНУХ» пригласит участников Акции «Дети вместо цветов» на «Солнечную экскурсию»

Победители розыгрыша прогуляются по Парку вместе с писателем и ботаником Ириной Песковой.

Читать далее...
title

Фонд «ПОДСОЛНУХ» организует Пациентскую школу в Казани

Пациентская школа по псориазу и псориатическому артриту запланирована в столице Татарстана.
Читать далее...
title

Фонд «ПОДСОЛНУХ» приглашает на Красную площадь рисовать открытки

Каждый гость сделает свою уникальную открытку – для подарка близким или другу.
Читать далее...
title

Открыт прием заявок на получение премии «Хрустальный Подсолнух»

Прием конкурсных заявок открыт с 25 мая по 31 августа.
Читать далее...
title

Фонд «ПОДСОЛНУХ» приглашает на встречу пациентов с псориазом и псориатическим артритом в Нижнем Новгороде

Пациентские школы Фонда «ПОДСОЛНУХ» — не лекторий, а площадка для диалога между пациентами и специалистами
Читать далее...
title

16.05.2025 Фонд «ПОДСОЛНУХ» выступил за равноправие в обеспечении лекарствами и предложил критерии для его соблюдения

Мы считаем, что процедура и критерии должны способствовать равному доступу каждого региона России к поддержке со стороны федерации
Читать далее...
title

25.04.2025 Фонд «ПОДСОЛНУХ» завершил IV Всероссийский съезд пациентов с нарушениями иммунитета

Более 100 докладчиков выступили и ответили на вопросы гостей за 3 дня Съезда
Читать далее...
title

21- 23 апреля Фонд «ПОДСОЛНУХ» проведет IV Всероссийский съезд пациентов с нарушениями иммунитета

На вопрос Круглого стола «Право на жизнь и здоровье: семья орфанного пациента под защитой?» - ответят ведущие эксперты медицинского права.
Читать далее...
title

Фонд «ПОДСОЛНУХ»: «Честно и просто» о неонатальном скрининге и ТГСК

Последний выпуск во многом адресован медицинским специалистам и затрагивает непростую тему неонатального скрининга и ТГСК.
Читать далее...
title

01.03.2025 За пределами диагноза, открываем мир редких болезней

В России начала развиваться система ранней помощи детям и их семьям. Один из этапов – недавно запущенный «орфанный марафон».
Читать далее...

Важная информация

Мы используем куки файлы, чтобы сделать наш сайт удобнее для вас