Фонд «ПОДСОЛНУХ» на ПМЭФ предложил закрепить правовой статус семьи с орфанным пациентом

На полях Петербургского экономического форума в сессии "Всесторонне о редких болезнях и орфанных препаратах: профилактика, диагностика, лечение" президент фонда «ПОДСОЛНУХ» Ирина Бакрадзе предложила закрепить правовой статус «Семья с орфанным пациентом»: «Данные многолетнего исследования качества жизни подопечных, которое реализует фонд «ПОДСОЛНУХ», однозначно показывают необходимость перехода на следующий уровень его поддержки. А именно – рассматривать пациента с орфанным заболеванием без отрыва от его семьи, поскольку окружение пациента объективно включено во все сопутствующие тяжелому заболеванию процессы- от необходимости обеспечения терапией до психологических и правовых коллизий.

В своем выступлении Ирина Бакрадзе отметила и «ловушку бедности», которая практически неизбежно настигает семью с тяжело больным. А также – «кризис надежды», который характеризуется общим пессимизмом и ухудшением здоровья всех членов семьи.

Поэтому закрепление нормативного статуса «семья с орфанным пациентом» в федеральном законодательстве, как считают эксперты фонда, выглядит актуальным способом достижения равных возможностей для всех членов общества и реальный инклюзивный подход к решению проблем людей с орфанными заболеваниями.

Предложение фонда «ПОДСОЛНУХ» нашло поддержку участников дискуссии.