Фонд «ПОДСОЛНУХ» учредил номинацию «Орфанная семья» в Премии «Хрустальный подсолнух»

Фонд «ПОДСОЛНУХ» объявил номинацию в народном голосовании своей Премии «Хрустальный подсолнух» – «Орфанная семья. История успеха». Номинацию поддержал Комитет по защите семьи, вопросам отцовства, материнства и детства ГД РФ, став ее официальным партнером

Нина Останина, председатель Комитета: «Эта номинация может стать опорой для сотен других семей, которые только в начале своего пути»

Премия учреждена фондом «ПОДСОЛНУХ» для поощрения значительного вклада в поддержку пациентов с врожденными иммунными нарушениями, в повышение качества их жизни, а также – в развитие российской медицины в области иммунных заболеваний

Ирина Бакрадзе, президент Фонда: «На ПМЭФ 2026 Фонд предложил закрепить в законодательстве правовой статус «семья с орфанным пациентом»: официальный статус поможет выстроить более системную поддержку семей и станет шагом к инклюзивному подходу в решении проблем людей с орфанными заболеваниями.

Номинация «Орфанная семья» в нашей Премии — это еще один шаг в этом направлении, при этом шаг в позитивном, жизнеутверждающем фокусе.»

«ПОДСОЛНУХ» уже давно поддерживает своих подопечных в семейном контексте, в частности, на все просветительские мероприятия приглашаются орфанные семьи в полном составе. Стефания Баранюк, мама подопечного Семена: «Фонд всегда приглашает на музейные экскурсии и мастер –классы всю нашу семью, и это прекрасная возможность провести время вместе Семену, его сестре Даше и мне!»

К участию в Премии «Хрустальный подсолнух» приглашаются российские и иностранные граждане, чья профессиональная или общественная деятельность поддерживает пациентов с врожденными иммунными заболеваниями на территории Российской Федерации.

В прошлом году Премия проходила впервые и отметила «хрустальными подсолнухами» коллектив врачей, книжное издательство, волонтерское движение, библиотеку и врача, который стоял у истоков детской иммунологии в России – академика А.Г. Румянцева.

Прием конкурсных заявок открыт до июля 2026. В этот срок номинантов приглашают заполнить заявку в электронном формате на сайте Премии https://award.fondpodsolnuh.ru/