II Всероссийский съезд пациентов с нарушениями иммунитета пройдет 26-28 апреля 2021. Организатор форума - БФ «ПОДСОЛНУХ» при поддержке Национальной Ассоциации Экспертов в области первичных иммунодефицитов (НАЭПИД), Российской Ассоциации Аллергологов и Клинических Иммунологов (РААКИ), Всероссийского союза пациентов (ВСП), Общероссийского Народного Фронта (ОНФ)

Съезд собирает вместе пациентов с нарушениями иммунитета со всей России, ведущих медицинских специалистов в области иммунологии, представителей пациентских сообществ, юристов, практикующих в сфере медицинского права, психологов, работающих с людьми, страдающими тяжелыми заболеваниями.

Многие сессии форума будут интересны широкой общественности, так как затрагивают вопросы льготного лекарственного обеспечения, прав пациентов, вопросы иммунологии, перспективы генной терапии и связанные с ней этические вызовы.

Ключевое мероприятие Съезда в день открытия - Круглый стол «Качество жизни пациентов с врожденными нарушениями иммунитета: от диагностики к полноценной самореализации». На нем обсудят вопросы неонатального скрининга, обострившуюся в последнее время проблему обеспечения препаратом Иммуноглобулин, особенности проведения ТГСК, другие актуальные вопросы для пациентов с нарушениями иммунитета.

Участники дискуссии

• Бакрадзе И.В., Президент Благотворительного Фонда «ПОДСОЛНУХ», член Экспертного Совета ГД РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям, к.э.н.
• Ильина Н.И., Член ЭС Фонда «ПОДСОЛНУХ», Заместитель директора по клинической работе ФГБУ «ГНЦ «Институт иммунологии» ФМБА России, профессор, д.м.н.
• Круглый В.И., Член Комитета Совета Федерации по социальной политике, Представитель в Совете Федерации Федерального Собрания Российской Федерации от Правительства Орловской области, к.м.н
• Латышева Т.В., Член ЭС Фонда «ПОДСОЛНУХ», Руководитель отделений иммунопатологии и интенсивной терапии клиники ФГБУ “ГНЦ “Институт иммунологии” ФМБА России, анестезиолог-реаниматолог высшей категории, Заслуженный врач России, профессор, д.м.н.
• Морозов Д.А., Председатель комитета Государственной Думы по охране здоровья, заведующий кафедрой детской хирургии и урологии-андрологии Первого Московского государственного медицинского университета имени И.М. Сеченова, профессор, д.м.н.
• Румянцев А.Г., Почетный член ЭС Фонда «ПОДСОЛНУХ», Президент ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России (Москва), профессор, академик РАН, д.м.н.
• Салагай О.О., Заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации, к.м.н.
• Хохряков А.Л., заместитель генерального директора по медицинской деятельности ФГБУ РМНПЦ «Росплазма» ФМБА
• Щербина А.Ю., Член ЭС Фонда «ПОДСОЛНУХ», Заместитель директора Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий, заведующая отделением иммунологии НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачёва, врач-педиатр, профессор, д.м.н.

За три дня на Съезде предполагается обсудить вопросы правового статуса пациентов, их эффективной маршрутизации, эмоционального благополучия самих пациентов и их близких. Будет подведен итог Конкурса «Лучшие пациентские практики» и награждены победители.

Для широкой общественности может быть интересно выступление главного внештатного детского аллерголога-иммунолога Министерства Здравоохранения Московской области, профессора, д.м.н А.П. Продеуса на тему «Как распознать сбой иммунитета?» А также рассказ эксперта лаборатории «Genetico» Н.В. Ветровой о том , как проводится анализ в генетической лаборатории и что необходимо знать пациенту.

 Одна из самых актуальных дискуссий на Съезде - сессия «Клеточные технологии» - пройдет 28 апреля с заочным участием Шухрата Миталипова, американского биолога, возглавляющего Центр эмбриональной клеточной и генной терапии при Орегонском университете науки и здоровья в Портленде. Он автор многих исследований в области ядерной трансплантации и был назван журналом Nature в 2013 году «вождем клонирования». Тема его выступления на Съезде - «Принципы и стратегия терапии наследственных генетических заболеваний» . Дискуссию поддержит профессор А.Ю. Щербина с докладом «Клеточные технологии в лечении врожденных дефектов иммунитета»

Для участия в съезде нужно пройти регистрацию http://congress.fondpodsolnuh.ru/