29 апреля 2021 года – во Всемирный день осведомленности о болезни Фабри - состоялась пресс-конференция «История пациентов: путь к диагнозу».

И, конечно, одним из ключевых вопросов стала проблема лекарственного обеспечения орфанных пациентов.
Директор Центра экспертизы и контроля качества медицинской помощи Виталий Омельяновский, выступая на пресс-конференции отметил, что в части проблем с лекобеспечением орфанных пациентов, эти проблемы характерны для многих стран мира.

И Россия в этом смысле не одинока. При этом, эксперт отметил, что рядом с объективной нехваткой денег «на всех» стоит конституционное право людей на получение медицинской помощи. Как решить эту дилемму? «В некоторых субъектах РФ орфанные ЛП оттягивают на себя до трети, половины лекарственного бюджета региона. И в результате пациенты с другими хроническими заболеваниями не могут получить свои лекарства, которые им так же положены по Конституции. Это большая этическая проблема. При этом, в более распространенных заболеваниях пациенты, как правило — взрослые. Если мы говорим про орфанные заболевания, — это, как правило, больше — дети», - отметил эксперт. При этом, по словам Виталия Омельяновского, тенденция к увеличению расходов на это направление будет продолжаться.

Единственным конструктивным решением, которое помогло бы стабилизировать ситуацию, должен стать общественный договор. «Если определено, что Фонд создан для тех ситуаций, для которых нет регуляторики, то этому правилу надо следовать. Для списка ВЗН и «Перечня-17» регуляторика есть. Просто нет денег. Отсюда вопрос: должны ли мы вешать на Фонд лекобеспечение пациентов в тех случаях, когда субъект РФ не может выполнить обязательства? Является ли это поводом для обращения в «Круг добра»? Если это является поводом для обращения в «Круг добра», тогда любой пациент с хроническим жизнеугрожающим заболеванием может обратиться в фонд и сказать: у меня сахарный диабет, а мне не дают препарат. Поэтому, повторюсь, не следует создавать такие прецеденты. Надо четко следовать принятым условиям работы. Государство и общественые организации приходят к договоренности, что государство может взять на себя конкретные обязательства на текущий момент, четко прописывает правила игры, а общественные объединения не будоражит государство, что одному пациенту ЛП дали, а другому — не дали», - подчеркнул Виталий Омельяновский.

При этом эксперт отмечает, что четкое определение правил игры не закрывает для общества возможности требовать увеличения финансирования на расширение программ, на расширение списка заболеваний, на расширение списка категорий пациентов. Но надо понимать, что на сегодняшний день есть вот такое количество денег и мы должны максимально рентабельно, объективно и прозрачно их распределить», - резюмировал Виталий Омельяновский.