Маскируется под аллергию. Что такое ПБХ и почему ее важно выявить?

Кожный зуд чаще всего объясняют аллергией или идут к дерматологу. Но иногда за этим симптомом скрывается редкое заболевание печени - первичный билиарный холангит (ПБХ). Это хроническая аутоиммунная болезнь, при которой постепенно разрушаются мелкие желчные протоки. Без лечения она приводит к циррозу и печеночной недостаточности. Но из-за плохой диагностики пока дело доходит до точного диагноза, у многих пациентов печень уже тотально разрушена. На эту ситуацию обратили внимание во Всероссийском союзе пациентов (ВСП) и направили министру здравоохранения Михаилу Мурашко письмо с предложением обратить внимание на этот недуг, чтобы изменить весь путь пациента с ПБХ - от первого обращения к врачу до постоянного лечения.

Первое общероссийское эпидемиологическое исследование, проведенное в регионах в 2023-2024 годах, показало: распространенность ПБХ в России составляет от 1,95 до 4,46 случая на 100 тысяч населения. То есть таких больных не так и мало - от 2857 до 6526 человек. Это ниже законодательного порога для редких болезней (10 случаев на 100 тысяч), но в федеральный перечень редких заболеваний ПБХ до сих пор не включен. ВСП предлагает исправить этот пробел и создать систему федерального учета (регистр) таких пациентов.

Суть в том, что без регистра невозможно объективно оценить, сколько людей болеет, как долго человек остается без диагноза и в какой помощи нуждается. "Для планирования медицинской помощи необходимо понимать реальное число пациентов, их потребности и результаты лечения. Федеральный учет позволил бы сделать эту картину более точной", - пояснил "Российской газете" сопредседатель ВСП Ян Власов.

Источник: Российская газета