Открытое заседание экспертного совета Комитета Государственной Думы по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям состоялось на IV Всероссийском Орфанном форуме

Такое заявление было сделано на IV Всероссийском Орфанном форуме членом Комитета Государственной Думы по охране здоровья, председателем Экспертного совета ГД по орфанным заболеваниям Александром Румянцевым

Каждый четвертый человек с орфанным заболеванием или его представитель считает, что за последний год ухудшилась ситуация с оказанием медпомощи. В числе наиболее распространенных проблем недоступность льготных орфанных препаратов (59,4%).

С 2023 года в России начнут обследовать младенцев на наличие 36 заболеваний (сейчас их проверяют на пять)

В рамках Всемирного Дня Почки 2022 «Здоровье почек для всех – Устранить пробелы в знаниях, чтобы лучше заботиться о почках» 11 марта 2022 года состоится онлайн-трансляция конференции «Школа пациентов с ХБП в Санкт-Петербурге».

Более половины россиян с редкими заболеваниями сталкиваются с невозможностью получить лекарства

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев — об ожиданиях пациентов РФ

Минздрав России ускорит доступ для орфанных пациентов, для лечения которых отсутствуют зарегистрированные в установленном порядке лекарства, к незарегистрированным препаратам и изготавливаемым по индивидуальным рецептам

IV Всероссийский Орфанный форум проходит ежегодно по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний

Пациенты отметили низкое качество работы поликлиник, плохое отношение медицинского персонала к больным

В 2022 году Всероссийский союз пациентов продолжает работу по повышению качества и доступности медицинской помощи в сфере заболеваний глаз