28.02.2022 Расширенный скрининг включен в обновленный порядок медпомощи при наследственных заболеваниях)
28 фев 2022

28.02.2022 Расширенный скрининг включен в обновленный порядок медпомощи при наследственных заболеваниях

11:36 IV Всероссийский форум орфанных заболеваний Источник: Медвестник

С 2023 года в России начнут обследовать младенцев на наличие 36 заболеваний (сейчас их проверяют на пять)

Подробнее
28.02.2022 Анонс. Школа пациентов с ХБП в Санкт-Петербурге состоится в онлайн-формате (11 марта))
28 фев 2022

28.02.2022 Анонс. Школа пациентов с ХБП в Санкт-Петербурге состоится в онлайн-формате (11 марта)

11:25 Межрегиональная общественная организация нефрологических пациентов «НЕФРО – ЛИГА» Болезни почек

В рамках Всемирного Дня Почки 2022 «Здоровье почек для всех – Устранить пробелы в знаниях, чтобы лучше заботиться о почках» 11 марта 2022 года состоится онлайн-трансляция конференции «Школа пациентов с ХБП в Санкт-Петербурге».

Подробнее
28.02.2022 Москва. Минздрав ускорит доступ для орфанных пациентов к незарегистрированным препаратам)
28 фев 2022

28.02.2022 Москва. Минздрав ускорит доступ для орфанных пациентов к незарегистрированным препаратам

10:07 IV Всероссийский форум орфанных заболеваний

Минздрав России ускорит доступ для орфанных пациентов, для лечения которых отсутствуют зарегистрированные в установленном порядке лекарства, к незарегистрированным препаратам и изготавливаемым по индивидуальным рецептам

Подробнее
25.02.2022 Москва. 28 февраля – 1 марта состоится IV Всероссийский Орфанный форум)
25 фев 2022

25.02.2022 Москва. 28 февраля – 1 марта состоится IV Всероссийский Орфанный форум

13:06 Пресс-релизы Орфанные заболевания

IV Всероссийский Орфанный форум проходит ежегодно по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний

Подробнее
25.02.2022 В ВСП заявили о необходимости реформы и научном подходе к организации первичной медицинской помощи)
25 фев 2022

25.02.2022 В ВСП заявили о необходимости реформы и научном подходе к организации первичной медицинской помощи

7:36 Публикации в СМИ Источник: Московская газета

Пациенты отметили низкое качество работы поликлиник, плохое отношение медицинского персонала к больным

Подробнее
24.02.2022 Москва. Приглашаем пациентов и специалистов участвовать в оценке ситуации с медицинской помощью в сфере ВМД)
24 фев 2022

24.02.2022 Москва. Приглашаем пациентов и специалистов участвовать в оценке ситуации с медицинской помощью в сфере ВМД

20:21 Поддержка пациентов с заболеваниями глаз

В 2022 году Всероссийский союз пациентов продолжает работу по повышению качества и доступности медицинской помощи в сфере заболеваний глаз

Подробнее
22.02.2022 Россия рискует попасть в импортозамес. Комментарии Яна Власова на Эксперт.ру)
22 фев 2022

22.02.2022 Россия рискует попасть в импортозамес. Комментарии Яна Власова на Эксперт.ру

4:29 Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Власов Ян Владимирович Источник: Expert.ru

Полная зависимость от импорта лекарств создает инструмент давления извне. А без тех же антибиотиков и войны не нужно

Подробнее
21.02.2022 Интервью Ирины Мясниковой в Московской газете. В ВСП рассказали, как меняется помощь орфанным пациентам в России)
21 фев 2022

21.02.2022 Интервью Ирины Мясниковой в Московской газете. В ВСП рассказали, как меняется помощь орфанным пациентам в России

14:14 Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Мясникова Ирина Владимировна Источник: Московская газета

Проблема заключается в том, что ряд редких заболеваний до сих пор не включены в обозначенные системы государственного льготного лекарственного обеспечения.

Подробнее