Всероссийский союз пациентов обратился в правительство с жалобой на утвержденные на 2023 год перечни лекарственных препаратов без учета рекомендаций комиссии Минздрава.
16 декабря 2022 года в ИА «Интерфакс» прошла экспертная дискуссия «Гармонизации мер господдержки лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями».