Председатель Межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов «НЕФРО-ЛИГА» Галина Горецкая о том, что изменилось за год, прошедший с XVI Всероссийского конгресса пациентов.
- Что изменилось за год, прошедший с XVI Всероссийского конгресса пациентов? Какие вопросы и проблемы пациентов с вашей нозологией волновали Вас больше всего? Какие из них удалось решить положительно?
- Если оглядываться на год, прошедший с XVI Всероссийского конгресса пациентов, картина получается по-прежнему контрастной. Главные тревоги пациентского сообщества по-прежнему связаны с лекарственным обеспечением и доступностью инфраструктуры, в то время как главным прорывом года стал долгожданный перевод трансплантации почки в базовую программу ОМС с 2026 года.
Если говорить о том, что волновало и продолжает волновать нас больше всего, то из года в год мы фиксируем четыре ключевых системных барьера.
Первый. Правовой тупик додиализного этапа. Многие пациенты на ранних стадиях хронической болезни почек (ХБП) не имеют статуса инвалида. А значит, они полностью лишены права на федеральную лекарственную льготу. При этом их терапия для сдерживания прогрессирования болезни требует огромных затрат. Складывается абсурдная и жестокая ситуация: чтобы начать получать препараты от государства, человеку нужно дождаться критического снижения функции почек, когда эффективно бороться с заболеванием уже практически невозможно.
Второй. Бюджетная зависимость диализной терапии. Своевременное получение препаратов пациентами на диализе критически зависит от финансовых возможностей конкретного региона. Периодически в ряде субъектов РФ мы фиксируем локальные задержки поставок и необоснованные отказы в выдаче.
Третий. Проблема транспортировки пациентов к местам проведения диализа остается одной из самых острых, и единого системного подхода к ее решению в стране до сих пор нет. Для диализных больных это не вопрос комфорта. Это вопрос выживания, ведь процедуру очищения крови необходимо проходить трижды в неделю, без пропусков и опозданий. Пока Минздрав и Минтруд РФ не закрепят четкий, единый для всей страны регламент и не выделят под него целевое финансирование, регионы будут продолжать ссылаться на дефицит бюджетов и экономить на жизнях людей.
Четвертый. Тенденция к необоснованному снижению тарифов ОМС. В ряде регионов Территориальные фонды ОМС (ТФОМС) идут по пути искусственного занижения стоимости комплексной услуги диализа. В условиях жестких санкций, когда логистика усложнилась, а стоимость качественных импортных расходных материалов и оборудования выросла, снижение тарифа ‒ это прямой удар по качеству процедуры. Клиники и центры, особенно частные, работающие в системе ОМС, загоняются в жесткие рамки дефицита. Они вынуждены переходить на более дешевые, менее качественные расходники (магистрали, диализаторы), сокращать сопутствующую медикаментозную терапию во время сеанса. Мы убеждены: без установления жесткого федерального неснижаемого минимума базового тарифа, единого для всех субъектов РФ, региональный произвол ТФОМС приведет к массовому закрытию диализных центров в малых городах и катастрофическому падению выживаемости пациентов.
Но есть и системные победы. Самое положительное изменение для нефрологических пациентов связано с переводом трансплантации почки в базовую программу ОМС с 2026 года. Это решение несет в себе два фундаментальных преимущества.
Первый. Снятие лимитов и жестких квот. Ранее высокотехнологичные операции финансировались по квотам, которые быстро заканчивались. Теперь финансирование идет за каждым конкретным человеком ‒ работает принцип «деньги следуют за пациентом», что убирает искусственные барьеры и сокращает время ожидания.
Второй. Приближение помощи к регионам. Включение операций в ОМС стимулирует крупные региональные медицинские центры активно развивать программы трансплантации у себя. Пациентам больше не нужно обязательно ехать в Москву в федеральные центры ‒ высокотехнологичную помощь теперь можно получить гораздо ближе к дому.
Безусловно, это огромный шаг вперед. Полные результаты этой реформы и то, как она отразилась на очередях и качестве операций, мы сможем детально оценить уже по итогам текущего года.
- Согласно проекту бюджета РФ на ближайшую трехлетку, финансирование госпрограммы «Развитие здравоохранения» в 2027 году уменьшится на 134,5 млрд рублей. Может ли и каким образом повлиять на эту ситуацию пациентское сообщество?
- Сокращение финансирования ‒ это серьезный вызов, но внутри любого бюджета всегда идет перераспределение средств. Задача «НЕФРО-ЛИГИ» ‒ защитить целевые статьи для нефрологии, заместительной почечной терапии.
- В последнее время в стране и мире настоящий бум, связанный с искусственным интеллектом (ИИ). Применяется ли ИИ при лечении вашей нозологии?
- Эксперты оценивают эффективность ИИ в нефрологии как высокую в узкоспециализированных задачах, однако медицинское сообщество сходится во мнении, что технологии должны оставаться исключительно ассистирующими инструментами (вторым мнением), а не заменой лечащего врача, финальное решение о диагнозе и схеме лечения всегда остается строго за человеком.
- Вы планируете выступать на конгрессе? О чём будете говорить? Какие темы хотелось бы обсудить на его заседаниях?
- Мы столкнулись с вопиющим бюрократическим абсурдом: государство готово бесплатно наблюдать пациента в поликлинике только до тех пор, пока он «не слишком болен». Как только состояние ухудшается, и функция почек падает, человек юридически исчезает из системы координат Минздрава. Почки не болят до последнего момента. Лишая людей додиализного мониторинга, мы обрекаем их на инвалидность, которую можно было отсрочить на годы вперед простым и доступным лечением. Приказ Минздрава России № 168н создал критический правовой вакуум, исключив из системы обязательного диспансерного наблюдения в поликлиниках пациентов на самых тяжелых, преддиализных (3б–5) стадиях ХБП и на диализе. Из-за формального указания в документе только начальной (N18.1) и неуточненной (N18.9) стадий по МКБ-10, региональные медучреждения массово отказывают тяжелобольным людям в динамическом учете. Необходимо внести в перечень весь спектр кодов ХБП с четким разделением зон ответственности: легкие стадии ‒ под наблюдение терапевта, тяжелые (начиная с 3б стадии) и диализные ‒ под обязательный контроль нефролога.
- Чего Вы ожидаете от XVII Всероссийского конгресса пациентов?
- Превращения итоговых документов и «дорожных карт» Конгресса в реальные нормативные акты Минздрава РФ, а не просто формальные обсуждения.
