8 июня в Казане пройдет Региональная конференция для пациентов с НАО (наследственный ангионевротический отек), ПИД (первичный иммунодефицит) и ЮРА (ювенильный ревматоидный артрит).
Народный художник РФ, президент Российской академии художеств Зураб Церетели дал урок подопечным фонда «ПОДСОЛНУХ» - детям с врожденными ошибками иммунитета.
19 апреля народный художник РФ, президент Российской академии художеств Зураб Церетели даст мастер-класс подопечным фонда «ПОДСОЛНУХ» - детям с врожденными ошибками иммунитета.
Теперь пользователи, живущие в пилотных регионах, могут пользоваться брошюрами по маршрутизации пациентов в сфере пренатального и неонатального скрининга на первичные иммунодефициты.
17 ноября в Санкт-Петербургском НИИ эпидемиологии и микробиологии им. Пастера фонд организует просветительское мероприятие для пациентов с редкими аутовоспалительным заболеванием - Семейная средиземноморская лихорадка.
Первый просветительский ролик о том, как жить полной жизнью с диагнозом орфанного заболевания, посвящен НАО (наследственному ангионевротическому отеку).
Началось сотрудничество фонда и Музея Транспорта Москвы – с вдохновляющей экскурсии по экспозиции музея «Вы находитесь здесь. Всегда. Сегодня. Послезавтра» на ВДНХ