II Всероссийский Съезд пациентов с нарушениями иммунитета завершился принятием Резолюции.

В ней зафиксированы нарушения прав пациентов, острые проблемы с диагностикой и лекарственным обеспечением и предложены конкретные варианты их решения.

Многие из этих проблем – «модельные» и характерны для большинства орфанных диагнозов: низкий уровень диагностики, неопределённость правового статуса пациента, отсутствие доступной информации об инфраструктуре системы здравоохранения.
Особое внимание в последнее время было привлечено к дефициту жизненного необходимого для пациентов препарата Иммуноглобулин.

Для решения этого вопроса Съезд принял решение

• создать рабочую группу для подготовки нормативных предложений при поддержке Совета Федерации;
• провести встречу с Федеральной антимонопольной службой для рассмотрения вопроса перерегистрации предельной цены на указанные лекарственные препараты в срочном порядке в соответствии с Постановлением Правительства РФ от 31 октября 2020 г. N 1771;
• подключить Бюро расследований Общероссийского народного фронта.

Ирина Бакрадзе, президент фонда «Подсолнух»: « Еще два важнейших момента хочу отметить в Резолюции – генетические исследования для пациентов с врожденными нарушениями иммунитета, в частности, необходимость включения неонатального скрининга в федеральную программу, и выстраивание прозрачной схемы маршрутизации для данной группы пациентов в общей системе здравоохранения. Мы также обращаем внимание и на другие проблемы наших подопечных, которые нарушают принципы доступности и качества медицинской помощи. Если предложения Резолюции съезда будут приняты государством ко вниманию, это будет огромный прорыв в достижении глобальной цели фонда – системной поддержки пациентов с нарушениями иммунитета и улучшения качества их жизни.»

Кроме того, съезд наметил и поддержал программу международного сотрудничества – для расширения обмена опытом и передовых практик.
Дмитрий Поликанов, заместитель руководителя ФА Россотрудничество, модератор сессии Открытия съезда: «Для нас крайне важно продвигать передовой российский опыт в решении различных социальных проблем. В нашей стране есть минимум 10 тыс. НКО, которые успешно реализуют социальные проекты и чьи технологии могут быть востребованы в других странах. Просто они порой стесняются рассказать об этом на мировой арене, а Россотрудничество как раз и могло бы стать таким проводником. Один из успешных примеров - фонд «Подсолнух». Коллеги сумели переосмыслить формат школ пациентов, уйдя к комплексной работе врачей, юристов, психологов. Это позволило приблизить контент к реальной жизни с заболеванием, а не только к лечению. Отдельного внимания заслуживает опыт работы с молодежью - это доминанта нашей гуманитарной деятельности, и здесь российским НКО есть, чем поделиться».

Резолюция