Наши пациенты, больные со спиноцеребеллярной атаксией 1 типа и другими нейродегенеративными заболеваниями Республики Саха (Якутия) в силу физической ограниченности, нарушения речи, постоянной трудности в бытовом плане, сложности общения с родственниками из-за отягощенной наследственности, зачастую и не задумываются о своих правах как пациента, как инвалида.

Отучившись на семинаре в рамках проекта «Пациент-ориентированное здравоохранение для жителей Крайнего Севера и Арктической зоны РФ», поддержанного Фондом президентских грантов, актив нашей организации принял решение о начале цикла Школ по защите прав пациентов и инвалидов для больных с СЦА1 типа и их родных и близких, с целью  повысить уровень знаний в данной сфере  и опосредованно усилить социальную защиту данной категории больных.

19 декабря 2021 года на платформе ZOOM Сидоровой Оксаной Гаврильевной проведена школа прав пациентов. На первой школе была представлена информация о законодательной базе по защите прав пациентов, рассмотрены отдельные статьи  с примерами из реальной жизни больных.

По итогам школы участники высказали мнение о важности и необходимости пациенских школ по защите прав больных и инвалидов, о ценности и практичности предоставляемой информации.

 Мы очень рады, что при помощи проекта мы можем помочь нашим пациентам разобраться и отстаивать юридически грамотно и эффективно свои законные права.

Ведущая школы Сидорова О.Г.