Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Жулёв Ю.А.

Если рецепт cito (срочный), лекарство аптека должна найти за три дня.

Оценивать качество медуслуг без учета клинических рекомендаций было бы бессмысленным.

«В результате переговоров цена на один из самых дорогих препаратов в мире была снижена на 18% – на €400 000, до €2,2 млн»,

В 2024 году рост фармрынка обеспечило частное потребление

Из-за асинхронного принятия нормативных актов в 2025 году больные смогут получить их лишь по решению врачебных комиссий

Первый заместитель председателя комиссии ОП РФ по здравоохранению Николай Дайхес отметил, что необходимо сокращать время регистрации и внедрения инновационных препаратов и медоборудования

Необходим комплексный подход к решению проблем пациентов с орфанными заболеваниями и внедрению стратегии для улучшения качества их жизни.

Цель внедрения КР — добиться одинакового качества медпомощи по всей стране.

Сотрудничество представителей пациентского и экспертного сообществ разных стран должно расширяться.

Если детям до 19 лет лечение обеспечивает фонд «Круг добра», то условием получения помощи взрослым является инвалидность.

НКО поделились лучшими практиками, направленными на поддержку орфанных пациентов

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв — о выявлении орфанных заболеваний в РФ

За счет чего российским детям-бабочкам стала доступна самая современная генно-заместительная терапия

С 2023 года Всероссийский союз пациентов реализует Программу поддержки пациентов со СМА и их семей «Всероссийский Форум «Университет СМА»

Выпущена первая локализованная в РФ партия препарата Фабагал

При невысокой степени обструктивной болезни легких бесплатная терапия им не положена

Личные истории пациентов помогают кому-то лучше справляться с болезнью, не сдаваться и любить жизнь, несмотря на тяжесть заболеваний

Помимо дорогостоящего лечения «редким» пациентам и их семьям крайне важна моральная и эмоциональная поддержка

По оценкам экспертов, в России проживают более 70 тысяч пациентов с редкими заболеваниями.

Героями выставки стали 12 детей и 6 взрослых. Это обычные люди, которым выпало стать редкими.

Госдума просит Минздрав упростить лечение не по прописке

С января 2025 года все медорганизации в стране должны работать по клиническим рекомендациям. Но споров вокруг этого решения много.

Пациентские сообщества назвали недостатки обновленных критериев оценки медпомощи

Представители медицинского сообщества и НКО часто высказывают опасения, что воспроизведенный лекарственный препарат не прошел клинические исследования

Необеспеченность материально-техническими и финансовыми средствами для выполнения КР — не повод вообще выводить их из системы регулирования медицинской помощи, заявил Юрий Жулёв.