Пациентские школы для больных первичными иммунодефицитами (ПИД) впервые пройдут в Уфе (17 сентября) и Краснодаре ( 23 сентября). Полтора года назад Фонд «Подсолнух» начал реализовывать проект Пациентских школ в регионах России. 20 занятий, более 500 «учеников» в 8 регионах - таков «сухой остаток» работы фонда по собственной, во многом уникальной, методике поддержки больных ПИД. За цифрами стоит реальная практика, облегчающая жизнь тяжелобольных детей и взрослых.
Всероссийский конгресс пациентов, который проводит Всероссийский союз пациентов, в этом году состоится в девятый раз, 28-30 ноября. Традиционно Конгресс - это площадка диалога пациентов и власти при участии профессионального сообщества. Здесь поднимаются наиболее острые и актуальные проблемы здравоохранения, происходит поиск их решения. В 2018 году Конгресс стал частью Дорожной карты «Медицина народного доверия», принятой российским врачебным сообществом.
Знак оформляется не позднее 1 месяца с даты регистрации заявления и выдается на руки в течение одного рабочего дня со дня его оформления либо по желанию инвалида направляется по почте.
Всероссийский союз пациентов готовится к проведению IX Всероссийского конгресса пациентов. Важнейшие задачи мероприятия – организовать коммуникацию внутри пациентского сообщества и представить мнение пациентов внешним партнерам.
Для обмена мнениями, взаимопонимания Всероссийский союз пациентов объявляет Конкурс публикаций для сайта ВСП.
14 - 16 сентября 2018 года в Екатеринбурге проводится 3-й Всероссийский Конгресс с международным участием по рассеянному склерозу и другим демиелинизирующим заболеваниям.
Приглашаем вас принять участие в III конференции по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией «Конференция СМА». Конференция будет проходить в Москве 14 и 15 сентября 2018 г. Участие слушателей бесплатное. Организатор конференции - благотворительный фонд «Семьи СМА».
Президент подписал Федеральный закон «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».
Федеральный закон принят Государственной Думой 26 июля 2018 года и одобрен Советом Федерации 28 июля 2018 года.
25 июля 2018 года в Центре семейной реабилитации инвалидов состоялась рабочая встреча Председатель правления Самарских региональных общественных
организаций инвалидов «Призма» и СОРС Власова Яна Владимировича с Уполномоченным по правам человека в Самарской области Ольгой Дмитриевной Гальцовой.
Всероссийский союз пациентов (ВСП) направил письмо Заместителю Председателя Правительства Российской Федерации Татьяне Голиковой в связи с угрожающей ситуацией, которая сложилась с системой льготного лекарственного обеспечения пациентов, страдающих высокозатратными нозологиями (ВЗН).
У России есть возможность занять лидирующие позиции на мировом рынке в области биотехнологий, фармацевтики, выращивания лекарственных растений, их первичной и вторичной переработки и экспорту растительных лекарственных средств.