08.06.2024 «Ресурс создали, а никто им не пользуется», - комментирует Марфа Бурцева работу автоматизированной системы «Фармаконадзор»
8 июн 2024

08.06.2024 «Ресурс создали, а никто им не пользуется», - комментирует Марфа Бурцева работу автоматизированной системы «Фармаконадзор»

11:00 Всероссийское общество орфанных заболеваний Орфанные заболевания

Вопрос перехода с оригинальных препаратов на неоригинальные в России стоит остро.

Подробнее
После введения препарата генной терапии пациент с редким заболеванием обрел зрение
4 июн 2024

После введения препарата генной терапии пациент с редким заболеванием обрел зрение

13:54 Всероссийское общество орфанных заболеваний Орфанные заболевания Источник: ВКонтакте

Я впервые увижу свою любимую. После введения препарата генной терапии пациент с редким заболеванием обрел зрение

Подробнее
20.05.2024 В Санкт-Петербурге скончался пациент, страдавший редкой генетической болезнью Фабри
20 май 2024

20.05.2024 В Санкт-Петербурге скончался пациент, страдавший редкой генетической болезнью Фабри

14:43 Всероссийское общество орфанных заболеваний Источник: Геном

43-летний житель Ямало-Ненецкого автономного округа Сергей Терентьев умер через несколько дней после плановой медицинской процедуры, в ходе которой ему внутривенно был введен новый лекарственный препарат.

Подробнее
28.03.2024 Лекарственное обеспечение взрослых орфанных пациентов призвали передать на федеральный уровень
28 мар 2024

28.03.2024 Лекарственное обеспечение взрослых орфанных пациентов призвали передать на федеральный уровень

6:56 Всероссийское общество орфанных заболеваний Орфанные заболевания Источник: Российская газетамм

Проблема с лекарственным обеспечением взрослых пациентов с орфанными заболеваниями становится все острее, сообщили "Российской газете" во Всероссийском обществе редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ).

Подробнее
18.12.2023 В 2024 году стартует «пилот» федпроекта в области ревматологии
18 дек 2023

18.12.2023 В 2024 году стартует «пилот» федпроекта в области ревматологии

16:03 Всероссийское общество орфанных заболеваний Орфанные заболевания

Затраты на компенсирующую терапию для одного молодого, трудоспособного больного в 3-4 раза ниже содержания пациента, получившего в силу осложнений инвалидность.

Подробнее