Всероссийское общество редких заболеваний (ВООЗ) провело в МИЦ «Известия» пресс-конференцию

57 заболеваний в специальном Перечне. 4132 ребенка, которым помощь оказана или будет оказана на основании одобренных заявок.

Поводом для этого материала послужила история 18-летнего Данила Сизова из г. Орла. Его диагноз – болезнь Помпе.

13 мая в Общественной Палате РФ прошла открытая дискуссия «Из «редких» детей – в «редкие» взрослые. Вопрос открыт».

В Общественной Палате РФ 13 мая 2022 года пройдет цикл мероприятий – фотовыставка, экспертная дискуссия и презентация книги – посвященных людям с редкими (орфанными) заболеваниями и проблемам лекарственного обеспечения «редких» взрослых.