«Редкая Жара» в Москве
23 июл 2024

«Редкая Жара» в Москве

15:38 Всероссийское общество орфанных заболеваний

Посвященный «редким» людям фестиваль «Редкая Жара» впервые пройдет в Москве

Подробнее
17.07.2024 Ольга Яковлева: "Низкобелковые продукты должны быть доступны для пациентов с фенилкетонурией"
17 июл 2024

17.07.2024 Ольга Яковлева: "Низкобелковые продукты должны быть доступны для пациентов с фенилкетонурией"

6:10 Всероссийское общество орфанных заболеваний Орфанные заболевания Источник: Геном

В Петрозаводске на дискуссионной площадке “Редкий пациент в фокусе” обсудили меры социальной поддержки больным фенилкетонурией.

Подробнее
16.07.2024 Ольга Павлова: «Набор реактивов Эрлиха должен находиться в каждой больнице и применяться ко всем пациентам с неуточненными болями в животе»
16 июл 2024

16.07.2024 Ольга Павлова: «Набор реактивов Эрлиха должен находиться в каждой больнице и применяться ко всем пациентам с неуточненными болями в животе»

9:17 Всероссийское общество орфанных заболеваний Орфанные заболевания Источник: Геном

«Таким образом затраты на экстренное лечение оказываются в конечном итоге более экономически выгодными, чем полгода в реанимации»

Подробнее
04.07.2024 Орфанная настороженность. В Карелии обсудили проблемы пациентов с редкими заболеваниями
4 июл 2024

04.07.2024 Орфанная настороженность. В Карелии обсудили проблемы пациентов с редкими заболеваниями

7:13 Всероссийское общество орфанных заболеваний Орфанные заболевания Источник: Геном

Заседание на тему «Редкий пациент в фокусе» состоялось в рамках федерального проекта «Десант добра» в Петрозаводске на площадке Штаба общественной поддержки «Единой России».

Подробнее
03.07.2024 Республика Карелия пополнила географию пациентского «Десанта добра»
3 июл 2024

03.07.2024 Республика Карелия пополнила географию пациентского «Десанта добра»

14:44 Всероссийское общество орфанных заболеваний Орфанные заболевания Источник: Геном

Участники проекта провели акцию здоровья для пациентов с редкими заболеваниями, а также обсудили возможности региона для улучшения оказания им медико-социальной помощи

Подробнее