«Хлоп — и умрем…» Как семья с уникальным диагнозом борется за редкое лекарство
30 авг 2023

30.08.2023 «Хлоп — и умрем…» Как семья с уникальным диагнозом борется за редкое лекарство

11:46 Всероссийское общество орфанных заболеваний Орфанные заболевания Источник: Яндекс Дзен

В России всего девять человек с редкой болезнью — врожденная недостаточность антитромбина. Двое из них живут в Челябинске.

Подробнее
07.06.2023 Каким будет дальнейшее развитие диагностики редких болезней
8 июн 2023

07.06.2023 Каким будет дальнейшее развитие диагностики редких болезней

17:40 Всероссийское общество орфанных заболеваний Орфанные заболевания

В перспективе программа неонатального скрининга может быть расширена за счет диагностики лизосомных болезней накопления

Подробнее
19-20.05.2023 Центр помощи пациентам «Геном» провел «Родительское собрание» для пациентов и семей с детьми с диагнозом мукополисахаридоз
20 май 2023

19-20.05.2023 Центр помощи пациентам «Геном» провел «Родительское собрание» для пациентов и семей с детьми с диагнозом мукополисахаридоз

15:37 Всероссийское общество орфанных заболеваний Орфанные заболевания

19-20 мая 2023 года в Санкт-Петербурге прошла встреча пациентов и семей с детьми с мукополисахаридозом.

Подробнее
17.04.2023 Инициатива «редких» пациентских организаций «Десант добра» пришла в Волгоград
17 апр 2023

17.04.2023 Инициатива «редких» пациентских организаций «Десант добра» пришла в Волгоград

17:30 Всероссийское общество орфанных заболеваний Орфанные заболевания Источник: Геном

Задача сегодняшнего мероприятия – обсудить текущие потребности «редких» пациентов в Волгоградской области, которые требуют внимания и о которых мы знаем не понаслышке

Подробнее
Редкий пациент - в фокусе
15 мар 2023

Редкий пациент - в фокусе

14:02 Всероссийское общество орфанных заболеваний Орфанные заболевания

В зале «Петровская ассамблея» НМИЦ им. В.А. Алмазова 2 марта состоялся круглый стол «Редкий пациент в фокусе», приуроченный к Международному дню редких заболеваний.

Подробнее