20.06.2024 «Редкие» пациентские организации представят федеральный проект «Десант добра» в Республике Карелии
20 июн 2024

20.06.2024 «Редкие» пациентские организации представят федеральный проект «Десант добра» в Республике Карелии

8:42 Всероссийское общество орфанных заболеваний Источник: Геном

Инициатива призвана объединить усилия участников системы здравоохранения, чтобы повысить эффективность оказания медико-социальной помощи людям с редкими (орфанными) заболеваниями в регионах

Подробнее
14.06.2024 «Круг добра» включил в перечень закупок препараты для лечения муковисцидоза и болезни Помпе
14 июн 2024

14.06.2024 «Круг добра» включил в перечень закупок препараты для лечения муковисцидоза и болезни Помпе

6:44 Всероссийское общество орфанных заболеваний Орфанные заболевания

Всего в списке закупок фонда 109 лекарственных препаратов, медицинских изделий и технических средств реабилитации.

Подробнее
08.06.2024 «Ресурс создали, а никто им не пользуется», - комментирует Марфа Бурцева работу автоматизированной системы «Фармаконадзор»
8 июн 2024

08.06.2024 «Ресурс создали, а никто им не пользуется», - комментирует Марфа Бурцева работу автоматизированной системы «Фармаконадзор»

11:00 Всероссийское общество орфанных заболеваний Орфанные заболевания

Вопрос перехода с оригинальных препаратов на неоригинальные в России стоит остро.

Подробнее
После введения препарата генной терапии пациент с редким заболеванием обрел зрение
4 июн 2024

После введения препарата генной терапии пациент с редким заболеванием обрел зрение

13:54 Всероссийское общество орфанных заболеваний Орфанные заболевания Источник: ВКонтакте

Я впервые увижу свою любимую. После введения препарата генной терапии пациент с редким заболеванием обрел зрение

Подробнее
20.05.2024 В Санкт-Петербурге скончался пациент, страдавший редкой генетической болезнью Фабри
20 май 2024

20.05.2024 В Санкт-Петербурге скончался пациент, страдавший редкой генетической болезнью Фабри

14:43 Всероссийское общество орфанных заболеваний Источник: Геном

43-летний житель Ямало-Ненецкого автономного округа Сергей Терентьев умер через несколько дней после плановой медицинской процедуры, в ходе которой ему внутривенно был введен новый лекарственный препарат.

Подробнее