19.10.2022 Информирование семей с редкими заболеваниями о неонатальном скрининге и льготном лекарственном обеспечении
19 окт 2022

19.10.2022 Информирование семей с редкими заболеваниями о неонатальном скрининге и льготном лекарственном обеспечении

16:31 Всероссийское общество орфанных заболеваний Орфанные заболевания

Всероссийское общество редких заболеваний (ВООЗ) провело в МИЦ «Известия» пресс-конференцию

Подробнее
07.10.2022 Подопечные Центра помощи пациентам "Геном" поздравляют главу государства с юбилеем и благодарят за "Круг добра"
8 окт 2022

07.10.2022 Подопечные Центра помощи пациентам "Геном" поздравляют главу государства с юбилеем и благодарят за "Круг добра"

9:49 Всероссийское общество орфанных заболеваний Орфанные заболевания

57 заболеваний в специальном Перечне. 4132 ребенка, которым помощь оказана или будет оказана на основании одобренных заявок.

Подробнее
23.09.2022 Юрий Жулев: «Нынешней осенью дискуссия вокруг орфанников, достигших совершеннолетия, будет нарастать»
23 сен 2022

23.09.2022 Юрий Жулев: «Нынешней осенью дискуссия вокруг орфанников, достигших совершеннолетия, будет нарастать»

12:31 Всероссийское общество орфанных заболеваний Жулёв Ю.А. Орфанные заболевания

Поводом для этого материала послужила история 18-летнего Данила Сизова из г. Орла. Его диагноз – болезнь Помпе.

Подробнее
13.05.2022 Юрий Жулев: «Мы не можем продолжать обременять регионы орфанными закупками»
13 май 2022

13.05.2022 Юрий Жулев: «Мы не можем продолжать обременять регионы орфанными закупками»

6:25 Всероссийское общество орфанных заболеваний Жулёв Ю.А. Орфанные заболевания

13 мая в Общественной Палате РФ прошла открытая дискуссия «Из «редких» детей – в «редкие» взрослые. Вопрос открыт».

Подробнее
11.05.2022 Из «редких» детей в «редкие» взрослые: вопрос открыт. Фотовыставка. Экспертная дискуссия. Презентация книги
12 май 2022

11.05.2022 Из «редких» детей в «редкие» взрослые: вопрос открыт. Фотовыставка. Экспертная дискуссия. Презентация книги

12:34 Всероссийское общество орфанных заболеваний Орфанные заболевания

В Общественной Палате РФ 13 мая 2022 года пройдет цикл мероприятий – фотовыставка, экспертная дискуссия и презентация книги – посвященных людям с редкими (орфанными) заболеваниями и проблемам лекарственного обеспечения «редких» взрослых.

Подробнее