13.05.2022 Юрий Жулев: «Мы не можем продолжать обременять регионы орфанными закупками»
13 май 2022

13.05.2022 Юрий Жулев: «Мы не можем продолжать обременять регионы орфанными закупками»

6:25 Всероссийское общество орфанных заболеваний Жулёв Ю.А. Орфанные заболевания

13 мая в Общественной Палате РФ прошла открытая дискуссия «Из «редких» детей – в «редкие» взрослые. Вопрос открыт».

Подробнее
11.05.2022 Из «редких» детей в «редкие» взрослые: вопрос открыт. Фотовыставка. Экспертная дискуссия. Презентация книги
12 май 2022

11.05.2022 Из «редких» детей в «редкие» взрослые: вопрос открыт. Фотовыставка. Экспертная дискуссия. Презентация книги

12:34 Всероссийское общество орфанных заболеваний Орфанные заболевания

В Общественной Палате РФ 13 мая 2022 года пройдет цикл мероприятий – фотовыставка, экспертная дискуссия и презентация книги – посвященных людям с редкими (орфанными) заболеваниями и проблемам лекарственного обеспечения «редких» взрослых.

Подробнее
05.03.2022 Андрей Сарана: Петербург обеспечивает лекарствами всех своих пациентов со СМА
5 мар 2022

05.03.2022 Андрей Сарана: Петербург обеспечивает лекарствами всех своих пациентов со СМА

13:43 Всероссийское общество орфанных заболеваний Орфанные заболевания

Наша обязанность - как органа власти - сопровождать появляющихся пациентов, обеспечивать их необходимыми лекарствами

Подробнее