Всероссийский союз пациентов просил президента отложить их введение

Предложение фонда «Семьи СМА» поддержали во Всероссийском союзе пациентов.

Теперь нагрузка по обеспечению «редких» больных дорогими лекарствами будет лежать на федеральном бюджете, если сам регион не может оплатить лечение.

В течение двух дней в Северной столице в рамках федерального проекта «Десант добра» пройдут мероприятия, направленные на поддержку людей с редкими (орфанными) заболеваниями

8 октября прошла пресс-конференция Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) на тему "Опыт регионов в обеспечении преемственности терапии выпускников Фонда "Круг добра".