5 мар 2022 05.03.2022 Андрей Сарана: Петербург обеспечивает лекарствами всех своих пациентов со СМА 13:43 Всероссийское общество орфанных заболеваний Орфанные заболевания Наша обязанность - как органа власти - сопровождать появляющихся пациентов, обеспечивать их необходимыми лекарствами Подробнее
28 фев 2022 28.02.2022 Дворцовый мост в Петербурге зажег огни в честь орфанных пациентов 14:02 Всероссийское общество орфанных заболеваний Орфанные заболевания В России в последние годы наблюдается поистине революционный прорыв в орфанной сфере. Подробнее
28 фев 2022 28.02.2022 ВСП сообщил об ухудшении доступности льготных лекарств от орфанных заболеваний 13:02 Всероссийское общество орфанных заболеваний Лекарственные средства Орфанные заболевания Источник: Фармацевтический вестник Каждый четвертый человек с орфанным заболеванием или его представитель считает, что за последний год ухудшилась ситуация с оказанием медпомощи. В числе наиболее распространенных проблем недоступность льготных орфанных препаратов (59,4%). Подробнее
28 фев 2022 28.02.2022 Лекарственное выживание 10:45 Всероссийское общество орфанных заболеваний Лекарственные средства Орфанные заболевания Источник: Коммерсант Более половины россиян с редкими заболеваниями сталкиваются с невозможностью получить лекарства Подробнее
23 фев 2022 23.02.2022 Вне зоны доступа: 60% орфанных пациентов заявили о сложностях с лекарствами 14:13 Всероссийское общество орфанных заболеваний Орфанные заболевания Источник: Известия Почему люди с редкими заболеваниями не всегда могут получить льготные препараты Подробнее