«Я живу. Кадры из жизни «редких» людей» - фотовыставка с таким название открылась 14 февраля 2022 года в Совете Федерации.

Второй год подряд ведущие центры помощи пациентам с орфанными заболеваниями объединяются для запуска Всероссийского опроса на тему «Система организации здравоохранения глазами редких пациентов».

Приглашение к участию в опросе пациентов по вопросам льготного /бесплатного лекарственного обеспечения.

Старт правовых школ в рамках проекта «Общественные советы: платформа диалога с органами власти» Общероссийской общественной организации "Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний»

ВООЗ провел для активистов НКО из 7 регионов семинар «Основы проведения правовых школ пациентов и особенности организации общественного контроля»