28.08.2024 В Бурятии высадится “Десант добра”
6:20 Всероссийское общество орфанных заболеваний Орфанные заболевания Источник: Геном5 и 6 сентября участники федерального проекта “Десант добра” посетят Улан-Удэ.
Подробнее
«Редкая Жара» в Москве
15:38 Всероссийское общество орфанных заболеванийПосвященный «редким» людям фестиваль «Редкая Жара» впервые пройдет в Москве
Подробнее
17.07.2024 Ольга Яковлева: "Низкобелковые продукты должны быть доступны для пациентов с фенилкетонурией"
6:10 Всероссийское общество орфанных заболеваний Орфанные заболевания Источник: ГеномВ Петрозаводске на дискуссионной площадке “Редкий пациент в фокусе” обсудили меры социальной поддержки больным фенилкетонурией.
Подробнее
16.07.2024 Ольга Павлова: «Набор реактивов Эрлиха должен находиться в каждой больнице и применяться ко всем пациентам с неуточненными болями в животе»
9:17 Всероссийское общество орфанных заболеваний Орфанные заболевания Источник: Геном«Таким образом затраты на экстренное лечение оказываются в конечном итоге более экономически выгодными, чем полгода в реанимации»
Подробнее
04.07.2024 Орфанная настороженность. В Карелии обсудили проблемы пациентов с редкими заболеваниями
7:13 Всероссийское общество орфанных заболеваний Орфанные заболевания Источник: ГеномЗаседание на тему «Редкий пациент в фокусе» состоялось в рамках федерального проекта «Десант добра» в Петрозаводске на площадке Штаба общественной поддержки «Единой России».
Подробнее