Я.В. Власов, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом стал соавтором письменного обращения Обществееных организаций пациентов к Президенту Российской Федерации Д.А. Медведеву и Председателю Правительства Российской Федерации В.В. Путину.
В конце мая 2011 года наша Организация начала подавать документы на получение Консультативного статуса Социально-Экономического Совета отдела НГО (негосударственные/некоммерческие организации) при Организации Объединенных Наций. Примерно в середине октября перед 3-им Съездом ОООИБРС в Самаре этот процесс подачи документов завершился, и нам оставалось ждать приглашение на очередную сессию Комитета НГО при ООН 30 января – 8 февраля 2012 года для рассмотрения вопроса о месте ОООИБРС в этой крупнейшей и самой влиятельной в мире международной организации.
Президент ОООИ-БРС,Сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов - Ян Владимирович Власов принял участие в заседании рабочей группы
Президент ОООИ-БРС, Председатель Общественного совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения и социального развития Ян Владимирович Власов 16 января 2012 года принял участие в работе расширенного заседания Координационного комитета общественных советов при федеральных органах власти с участием первых лиц государства. Заседание прошло в Общественной палате Российской Федерации.
На официальном сайте газеты Московский Комсомолец была опубликована статья № 25824 от 16.12.2011 года, осветившая вопрос не обеспечения закупки основного препарата, используемого для лечения людей с диагнозом рассеянный склероз - глатирамера ацетата, на 2012 год. Свой комментарий по поводу сложившейся ситуации газете дал Президент ОООИ-БРС Ян Владимирович Власов.
16 декабря 2011 года Президент ОООИ-БРС Ян Владимирович Власов принял участие в рабочем совещании руководства департамента развития фармацевтического рынка и рынка медицинской техники Минздравсоцразвития России с представителями Совета общественных организаций по защите прав пациентов, по результатам проделанной работы в 2011 году и о поставленных задачах на плановый 2012 год.
15 декабря 2011 года Президент ОООИ-БРС Ян Владимирович Власов принял участие во встрече, посвященной учреждению Всероссийского общества орфанных заболеваний.
Больные рассеянным склерозом заявляют, что в следующем году они могут остаться без жизненно необходимых им лекарств: аукцион на закупку до сих пор не состоялся. Минздрав утверждает, что пациенты будут обеспечены необходимыми препаратами в срок. Эксперты опасаются «вброса» на рынок более дешевых лекарств.
14 декабря 2011 года Президент ОООИ-БРС Ян Владимирович Власов выступил на Заседании Общественного Совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре. В своем выступлении он рассказал об опыте взаимодействия Общественного Совета по защите прав пациентов с Общественной палатой РФ.
Общероссийская общественная организация инвалидов - больных рассеянным склерозом написала открытое письмо министру здравоохранения и социального развития Татьяне Голиковой с просьбой обеспечить их бесплатным лекарством, необходимым для жизни, в Минздравсоцразвития РФ утверждают, что пациенты будут обеспечены препаратами в срок.
Приказом ФАС России от 12 декабря 2011 года № 866 Президент ОООИ-БРС Ян Владимирович Власов был включен в состав Экспертного совета при Федеральной антимонопольной службе по развитию конкуренции в социальной сфере и здравоохранении.
9-10 декабря 2011 года в Ярославле состоялась Всероссийская научно-практическая конференция «Рассеянный склероз и нейроинфекции: диагностика и дифференциальная диагностика». В работе конференции принял участие Президент ОООИ-БРС Ян Владимирович Власов.
Ян Владимирович Власов Президент ОООИ-БРС принял участие в заседании XIV Международного конгресса МОО «Общество Фармэкономических Исследований» «Справедливость, Качество, Экономичность», прошедшего 7-8 декабря 2011 года в Москве.
Дорогие коллеги, участники пациентского движения!
Вот уже почти 20 лет мы работаем с Вами бок о бок в одной из самых неблагодарных, но крайне значимых сфер Российской политики - социальной защите прав граждан на достойную жизнь.
Необходима полноценная государственная политика в области лекарственного обеспечения, рассчитанная на длительную перспективу Президент общероссийской общественной организации инвалидов - больных рассеянным склерозом Ян Власов прокомментировал ER.RU в четверг, 16 сентября, мнение сообщества пациентов о государственном регулировании цен на лекарственные средства.
