Все новости

Зачем в России регистр беременных: эксперт разложил по полочкам

Зачем в России регистр беременных: эксперт разложил по полочкам

Сопредседатель ВСП Жулёв перечислил причины появления регистра беременных в РФ

Читать далее...
Частные перебои у редких больных

Частные перебои у редких больных

Почти половина орфанных пациентов испытывают проблемы при получении лекарств

Читать далее...
Как устроено финансирование пациентов с редкими заболеваниями

Как устроено финансирование пациентов с редкими заболеваниями

Дети получают терапию через «Круг добра», взрослые — зависят от региона, а те, кто вне перечней, вынуждены идти в суд или к благотворителям.

Читать далее...
Главврачу фиолетово: Минздрав предложил переодеть медиков в униформу разных цветов для комфорта пациентов

Главврачу фиолетово: Минздрав предложил переодеть медиков в униформу разных цветов для комфорта пациентов

Минздрав представил шесть цветов формы медиков в зависимости от должности

Читать далее...
Регистр болезней отобьет охоту к лечению

Регистр болезней отобьет охоту к лечению

Созданный Минздравом регистр заболеваний пациентов серьезно повышает риск злоупотреблений личными данными граждан и дает почву для мошенничества

Читать далее...
Красота вне диагнозов: в Воркуте пройдет инклюзивная фотосессия для Всероссийского конкурса «Без барьеров»

Красота вне диагнозов: в Воркуте пройдет инклюзивная фотосессия для Всероссийского конкурса «Без барьеров»

Цель проекта — показать, что физические ограничения не являются преградой для самовыражения, эстетики и активной жизни.

Читать далее...
Взрослые с редкими заболеваниями все чаще остаются без терапии и идут в суды

Взрослые с редкими заболеваниями все чаще остаются без терапии и идут в суды

Россия выстроила систему помощи при редких заболеваниях, но она рвётся на границе детства и взрослой жизни: тысячи пациентов теряют лечение, потому что механизм бесшовного перехода так и не создан.

Читать далее...
Минздраву РФ выделят на лекобеспечение орфанных пациентов дополнительно 2,8 млн рублей

Минздраву РФ выделят на лекобеспечение орфанных пациентов дополнительно 2,8 млн рублей

Правительство России направило более 303 млн руб. из резервного фонда регионам.

Читать далее...
Самая дорогая терапия в мире и сотни спасенных детей: как Россия расширяет доступ к генному лечению редких заболеваний

Самая дорогая терапия в мире и сотни спасенных детей: как Россия расширяет доступ к генному лечению редких заболеваний

Еще несколько лет назад лечение миодистрофии Дюшенна считалось одной из самых сложных задач современной медицины

Читать далее...
Карта барьеров и возможностей: 2 652 орфанных пациента оценили доступность медицинской помощи

Карта барьеров и возможностей: 2 652 орфанных пациента оценили доступность медицинской помощи

Исследование охватило 101 нозологию и позволило комплексно оценить весь путь пациента

Читать далее...
Бюджет программы «14 ВЗН» на 2026 год превысит 100 млрд рублей

Бюджет программы «14 ВЗН» на 2026 год превысит 100 млрд рублей

Сегодня в перечень высокозатратных нозологий входят 14 заболеваний, из которых 11 относятся к орфанным.

Читать далее...
Пациенты после острых сердечно-сосудистых заболеваний и при наличии ХБП должны получать иНГЛТ2 по федеральной программе «Борьба с ССЗ»

Пациенты после острых сердечно-сосудистых заболеваний и при наличии ХБП должны получать иНГЛТ2 по федеральной программе «Борьба с ССЗ»

Министерство здравоохранения Российской Федерации направило в адрес Всероссийского союза пациентов официальное разъяснение об обязательности лекарственного обеспечения пациентов

Читать далее...
Доступность диагностики и реабилитации при редких заболеваниях: системные вопросы 2025 года

Доступность диагностики и реабилитации при редких заболеваниях: системные вопросы 2025 года

Диагноз — только начало: каждый второй пациент с редким заболеванием в 2025 году столкнулся с барьерами в диагностике или реабилитации

Читать далее...
Росздравнадзор: поставка препарата для больных муковисцидозом планируется в марте

Росздравнадзор: поставка препарата для больных муковисцидозом планируется в марте

В ведомстве уточнили, что фондом "Круг добра" реализуется дополнительный механизм организации и финансового обеспечения оказания медицинской помощи детям с муковисцидозом

Читать далее...
Больные муковисцидозом отмечают перебои в поставках льготных лекарств

Больные муковисцидозом отмечают перебои в поставках льготных лекарств

При этом за счет федерального бюджета взрослые пациенты могут получить только один препарат

Читать далее...
73% затрат — на 1% пациентов: как предотвратить прогрессирование ХБП при диабете

73% затрат — на 1% пациентов: как предотвратить прогрессирование ХБП при диабете

Проблема ХБП — это вопрос не только клинической тактики, но и государственной стратегии.

Читать далее...
Почему лечебное питание остается недоступным для части пациентов

Почему лечебное питание остается недоступным для части пациентов

Сегодня лечебное питание находится в «серой зоне» между медициной и социальной поддержкой.

Читать далее...
Эффективные коммуникации — в помощь экспертам по муковисцидозу: в Москве прошел тренинг для лидеров пациентских сообществ

Эффективные коммуникации — в помощь экспертам по муковисцидозу: в Москве прошел тренинг для лидеров пациентских сообществ

Эксперты учились не только выявлять проблемные зоны в организации медпомощи, но и грамотно выстраивать коммуникацию для их устранения.

Читать далее...
Пульмонолог Авдеев: Судьба пациентов с неизлечимыми заболеваниями меняется на наших глазах

Пульмонолог Авдеев: Судьба пациентов с неизлечимыми заболеваниями меняется на наших глазах

Пульмонолог Авдеев - о методике дистанционного мониторинга пациентов с ХОБЛ

Читать далее...
В Москве начал работу VIII Всероссийский форум по орфанным заболеваниям

В Москве начал работу VIII Всероссийский форум по орфанным заболеваниям

Орфанная помощь в России — от диалога к системе: на VIII Всероссийском форуме обсуждают не только лекарства, но и преемственность терапии, лечебное питание и создание собственных инновационных молекул.

Читать далее...
Эксперты призвали срочно пересмотреть механизм обеспечения орфанных пациентов лекарствами

Эксперты призвали срочно пересмотреть механизм обеспечения орфанных пациентов лекарствами

Резервный механизм для орфанных пациентов работает лишь для 11 регионов — остальные остаются без терапии.

Читать далее...
Легкие просят утроения

Легкие просят утроения

Тройная терапия ХОБЛ сэкономит РФ 1,6 млрд рублей

Читать далее...
«Сегодня механизм гарантированной преемственности действует лишь для ограниченного числа редких заболеваний»

«Сегодня механизм гарантированной преемственности действует лишь для ограниченного числа редких заболеваний»

Эксперт Ирина Мясникова — о лекарственном обеспечении пациентов с орфанными заболеваниями

Читать далее...
Пациенты потянулись к экрану

Пациенты потянулись к экрану

Почти половина россиян все еще не доверяет телемедицине, несмотря на развитие технологий

Читать далее...
Юрист перечислила проблемы пациентов с орфанными заболеваниями в России

Юрист перечислила проблемы пациентов с орфанными заболеваниями в России

Юрист Смирнова: взрослые пациенты не получили лекарственной терапии

Читать далее...

Важная информация

Мы используем куки файлы, чтобы сделать наш сайт удобнее для вас