Льготное лекарственное обеспечение — это "лоскутное одеяло", где инновации есть, но доступны только тем, кто может за них заплатить: система требует реформы, а не заплатки.
Чтобы получить лечение, нужно сначала стать инвалидом: система закупок ставит цену выше жизни, а выход из «Круга добра» в 19 лет — приговор для орфанных больных.
Фонд «Круг добра» заканчивается в 18 лет, а государство не начинается. Тысячи орфанных пациентов остаются без лекарств — система обрывает терапию там, где должна обеспечивать преемственность.
Книги оживают в руках детей: «ПОДСОЛНУХ» превратил генетику в приключение для подопечных — от лекций до личной ДНК под микроскопом.
Нуждающиеся в дополнительных средствах на лечение орфанных заболеваний регионы должны будут соответствовать минимум трем критериям. По словам экспертов, получить такую поддержку смогут только треть регионов
Сегодня начинает работу XVI Всероссийский конгресс пациентов «Вектор развития: пациент-ориентированное здравоохранение» — одно из ключевых общественно-государственных событий года в сфере здравоохранения.
Рассеянный склероз у молодых не должен быть приговором, но бюрократические барьеры заставляют пациентов годами бороться за доступ к жизни, а не к лечению.
Качество медицины нельзя оценивать изнутри: внутренний контроль — это когда лиса проверяет курятник. Нарушений не найдут, а пациенты останутся без защиты.
После 19 лет пациенты с болезнью Гоше теряют доступ к лекарствам: «Круг добра» оставляет их на произвол регионов.
Новый тариф на картирование сердца — шаг к доступной аритмологической помощи, но не для всех.
Депутаты передумали: независимый контроль страховок останется, а пациенты — не заложники чиновничьих решений.
Интернет заменил диетологов: Власов заявил, что система лечебного питания рухнула, пока пациенты ищут советы в соцсетях, а не в поликлиниках.
«Ответственный пациент» выходит на первый план. НКО, реформы ОМС и будущее здравоохранения — в интервью с Натальей Шаталовой.
В Совете Федерации предполагают, что он гарантирует закупки таких лекарств за счет бюджета
Здоровое питание — не привилегия, а право: 500 экспертов в Петербурге доказали, что профилактика хронических заболеваний требует системных изменений, а не личной дисциплины.
Не пропустите шанс изменить систему: 25 ноября — пленарный день Конгресса пациентов, где решения принимают вместе с Минздравом.
Санаторно-курортный комплекс экономит 7:1, но 70% санаториев в руинах. Чиновники слепы — пациенты платят жизнями.
Дефектура лекарств для пациентов с ВЗК: молодые люди в расцвете сил вынуждены идти в прокуратуру за правом на жизнь, а реформа ОМС вместо помощи добавит бюрократии.
Реформа ОМС лишает онкогематологических больных защиты: чиновники заменят независимый контроль страховых компаний. Каждый день без лечения может стоить жизни.
Инновации перестанут ждать в коридорах чиновников.
Инвестиции в профилактику окупятся в 18 раз, но чиновники лечат последствия, а не болезнь.
Совет создан при президиуме РАН во исполнение поручения Президента Российской Федерации В.В. Путина
Тренинг общественных экспертов и пациентов «Динамическая устойчивость пациентского сообщества» пройдет с 22 по 24 ноября 2025 года в AZIMUT Сити Отель Олимпик, Москва
Три критерия вместо защиты: реформа ОМС заменит страховщиков чиновниками, а пациенты останутся без независимого контроля в системе, где каждый день без лечения — шаг к катастрофе.
15 ноября в Самаре — школа для пациентов с ПИД и НАО: получите ответы от медиков, юристов и психологов, чтобы жить полноценно, несмотря на диагноз. Успейте зарегистрироваться!