Редкие (орфанные) заболевания

В канун редкого дня, который бывает один раз в 4 года – предлагаем поговорить о редких заболеваниях

Пациенты с орфанными заболеваниями оценили доступность медицинской помощи в 2024 году

Численность пациентов с орфанными заболеваниями в федеральной программе высокозатратных нозологий за прошедший год выросла почти на 2 000 человек.

Среди проблем взрослых пациентов при переходе из детской сети во взрослую — плохо налаженная маршрутизация.

С 2023 года Всероссийский союз пациентов реализует Программу поддержки пациентов со СМА и их семей «Всероссийский Форум «Университет СМА»

Выпущена первая локализованная в РФ партия препарата Фабагал

Личные истории пациентов помогают кому-то лучше справляться с болезнью, не сдаваться и любить жизнь, несмотря на тяжесть заболеваний

Помимо дорогостоящего лечения «редким» пациентам и их семьям крайне важна моральная и эмоциональная поддержка

По оценкам экспертов, в России проживают более 70 тысяч пациентов с редкими заболеваниями.

У каждого героя фотовыставки - своя история борьбы с тяжелым недугом.

Героями выставки стали 12 детей и 6 взрослых. Это обычные люди, которым выпало стать редкими.

Форум пройдет в гибридном формате. Пленарное заседание откроется в первый день мероприятия, 28 февраля. Во второй день форума, 1 марта, пройдут тренинги для пациентских организаций.

Всероссийский союз пациентов и Всероссийское общество орфанных заболеваний проводят опрос пациентов с орфанными заболеваниями старше 19 лет (или их законных представителей)

Изменения, которые произошли в законодательстве Китая в последние 10 лет, колоссальны.

При многих орфанных заболеваниях диета является важнейшим методом лечения наряду с лекарственной терапией.

В рамках VI Всероссийского форума по орфанным заболеваниям эксперты затронули серьезную проблему оказания помощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниями.

Всероссийский союз пациентов назвал наиболее острые проблемы, которые надо решать для улучшения медицинской помощи людям с орфанными заболеваниями. В их числе – обеспечение льготной лекарственной терапией и организация оказания медицинской помощи.

Прогресс в области медицинской генетики привел к созданию эффективных методов диагностики, профилактики и лечения наследственных болезней.

29 февраля на VI Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям состоялись дискуссии, посвященные совершенствованию оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями.

Дети выходят из-под опеки фонда и переходят на попечение региона вместе с миллиардными обязательствами по их лекарственному обеспечению

VI Всероссийский форум по орфанным заболеваниям состоится 29 февраля-1 марта 2024 года.

29 февраля - 1 марта состоится VI Всероссийский форум по орфанным заболеваниям

В преддверии VI Всероссийского форума по орфанным заболеваниям, который состоится 29 февраля-1 марта 2024 года.

Остаются проблемы нерешенные, в том числе касающиеся взрослых больных.

ВСП проводит сбор обращений пациентов, относительно проблем получения медицинской помощи в связи с орфаннным (редким) заболеванием