В субботу, 29 февраля, отмечается Международный день редких заболеваний. Его главной целью является повышение уровня информированности людей о редких болезнях. Только в России бороться с необычными недугами приходится 15,8 тысячам человек, среди которых 7,6 тысяч - дети.
В утвержденный Минздравом России перечень орфанных (редких) заболеваний включено 258 нозологий. И хотя число больных каждым заболеванием невелико - иногда это десятки, иногда сотни и тысячи человек - в целом редкими заболеваниями в России страдает 1,5 процента населения России, то есть около двух миллионов человек, и лечение их высокозатратно.
Сегодня в Москве в преддверье Международного дня редких заболеваний открылся «II Орфанный Форум», организованный Всероссийским Союзом пациентов и Всероссийским обществом орфанных заболеваний.
29 февраля мир отметит День орфанных заболеваний. Он неслучайно отмечается именно в этот день - один раз в 4 года. Это символ того, что орфанными называют редко встречающиеся заболевания
В программы подготовки врачей необходимо включить занятия, обучающие распознавать редкие заболевания. Такое мнение высказал председатель Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов в ходе II Всероссийского форума по орфанным заболеваниям.
В России будет создан Национальный орфанный комитет, который объединит врачебное, научное и пациентское сообщества. Об этом сообщил главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава, директор Медико-генетического научного центра им. акад. Н.П. Бочкова Сергей Куцев на II Всероссийском орфанном форуме 28 февраля 2020 года.
Ежегодно количество детей с орфанными заболеваниями в России увеличивается, за последние пять лет наблюдается рост на 60 процентов, сказала уполномоченный по правам ребёнка в РФ Анна Кузнецова на II Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям.
Обеспечение лекарствами пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями должно финансироваться из федерального бюджета. Такое мнение высказала директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ Елена Максимкина на II Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям.
II Всероссийский Орфанный форум состоится в Москве 28-29 февраля 2020 года. Мероприятие проходит ежегодно по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний
Цель Форума – содействие развитию современного лечения пациентов с орфанными (редкими) заболеваниями, переводу на федеральное финансирование закупок дорогостоящих лекарственных средств, повышению доступности для пациентов жизненно необходимых незарегистрированных препаратов
Мероприятие проходит по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний. Место проведения - Radisson Blue, улица Самарская, дом 1
В России должен быть установлен системный подход к лечению орфанных заболеваний. Речь идет о едином формате норм регионального и федерального законодательства, установлении понятных правил обеспечения пациентов препаратами. Об этом заявил сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв на Всероссийском форуме орфанных заболеваний 1 марта. Эксперты обсуждали достижения и существующие пробелы в реализации системы медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Представители пациентского сообщества предложили пересмотреть орфанный сегмент перечня ЖНВЛП. С такой инициативой выступил сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом Ян Власов во время Всероссийского форума орфанных заболеваний 1 марта.
28 февраля – 01 марта 2019 года в Москве по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний прошел Всероссийский Орфанный форум, посвященный обсуждению достижений и существующих пробелов в реализации системы медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Об этом Председатель Комитета по охране здоровья заявил на «Орфанном форуме», который Всероссийский Союз пациентов приурочил к Международному дню редких заболеваний. В течение нескольких дней пациенты и врачи будут обсуждать современные достижения и существующие проблемы ранней диагностики, мониторинга, лекарственного обеспечения больных редкими заболеваниями
