Важнейшая тема, касающаяся практически всех пациентов, была поднята в ходе дискуссии на тему «Регуляторика в здравоохранении – совершенствование как единственный выход в повышении качества оказания медицинской помощи». Качество, социальная ориентированность регулирования в сфере здравоохранения имеет особое значение, так как речь идет о здоровье нации и человеческой жизни. Именно поэтому совершенствование нормативной базы в этой сфере является ключевым аспектом ее пациент-ориентированного реформирования и дальнейшего совершенствования.
Дискуссию открыла Елена Красильникова, руководитель проектного офиса "Редкие (орфанные) болезни" ФГБНУ Национальный Научно-исследовательский Институт Общественного здоровья имени Н.А. Семашко. Она представила современное состояние проблемы, актуальной для многих людей, страдающих различными хроническими заболеваниями, - внедрение в широкую практику системы здравоохранения стационар замещающих технологий.
Стационар на дому предусматривает медицинское лечение и наблюдение в дневное время. Не менее 20 нормативных актов сегодня регулируют эту сферу. Елена Красильникова напомнила, что оказание помощи на дому широко практикуется в медицинской практике в ряде российских субъектах федерации и зафиксировано в территориальных программах госгарантий, регулируется региональными нормативными актами. Но по всей территории страны эта система не развивается в полной мере, поскольку есть несовершенства и недоработки в федеральном законодательстве, которое не позволяет регионам полноценно отстроить правовое регулирование в этой сфере. «Мы предлагаем внести изменения в несколько документов, чтобы закрепить возможность оказания стационар замещающей помощи на дому в клинических рекомендациях. Как, например, сейчас это сделано для пациентов с гемофилией».
Модератор дискуссии, сопредседатель ВСП и президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев отметил, что стационар замещающие технологшии и их повсеместное применение – очень острая темя, затрагивающая людей с множеством хронических заболеваний. «Если мы эту проблему «сдвинем», это будет огромным облегчение и для пациентов, и для всей системы здравоохранения», - подчеркнул Юрий Жулев.
Нина Белозерцева, председатель Комиссии по вопросам правого регулирования в сфере здравоохранения, советник юридической компании T.A. Legal Consulting также предложила внести поправки в правовые акты, регулирующие такую важную для пациентского сообщества тему как обеспечение людей, нуждающихся в специфической терапии, лекарственными препаратами, не зарегистрированными на территории России.
Актуальные вопросы диспансеризации как ресурса для развития селективного скрининга, необходимого для выявления наследственных заболеваний у детей подняла в ходе дискуссии профессор кафедры факультетской педиатрии РНИМУ, руководитель отдела орфанных болезней и профилактики инвалидизирующих заболеваний ЦКБ РАН г. Москва, д.м.н. Нато Вашакмадзе.
Также были представлен опыт решения проблем пациентов с различными нозологиями через последовательное и конструктивное взаимодействие с органами власти и совершенствование нормативной базы.
Все предложения, прозвучавшие в ходе дискуссии, войдут в резолюцию круглого стола, - подчеркнул его модератор Юрий Жулев.